La entidad andaluza se ha sumado a la campaña del Día Mundial de las enfermedades raras

Un total de 931 centros especializados en enfermedades raras, procedentes de 26 países europeos, han contado con la evaluación positiva de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA) en la primera convocatoria de la Comisión Europea para la constitución de las Redes Europeas de Referencia (conocidas como ERNs por su sigla en inglés) para la atención a las enfermedades raras.

La entidad andaluza, dependiente de la Consejería de Salud, se ha sumado hoy a la campaña promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el Día Mundial de las enfermedades raras, que este año se celebra el 28 de febrero. La campaña, organizada por Feder en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), pretende concienciar sobre la situación de las personas que padecen estas patologías, una realidad que, según datos de la propia Feder, afecta al 7% de la población mundial, más de 3 millones de personas solo en España.

Para garantizar a estas personas una atención de calidad y promover la investigación en este campo tan complejo, la Comisión Europea está promoviendo la creación de redes transfronterizas que permitan concentrar esfuerzos, conocimiento y recursos en la investigación y la atención a las personas que sufren alguna de las cerca de 7 mil enfermedades raras conocidas actualmente.

La Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía colabora desde el pasado verano con la Comisión Europea como entidad de evaluación independiente para el reconocimiento de estas redes. La Agencia Ejecutiva de Consumidores, Salud y Alimentación (Chafea), dependiente de la Comisión, seleccionó la ACSA en el marco de una convocatoria en la que participaron entidades de evaluación de reconocido prestigio a nivel europeo y en la que esta entidad de la Consejería de Salud obtuvo la puntuación más alta entre todas las propuestas presentadas, con un 95 sobre 100. Su candidatura contó, además, con el respaldo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Así, durante la primera convocatoria de Redes Europeas de Referencia, la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía ha sido la entidad responsable de evaluar las 23 redes que optaban a obtener el reconocimiento de la Comisión, compuestas a su vez por 931 unidades pertenecientes a 370 hospitales de 26 distintos países miembros de la Unión Europea.

Redes Europeas de Referencia para la atención a las enfermedades raras

La evaluación positiva de la ACSA sirvió para que, el pasado mes de diciembre, la mesa de representantes de todos los países miembros otorgase el reconocimiento oficial a estas redes y aprobase la primera relación de Redes Europeas de Referencia y de los centros que las integran, que se encuentra publicada en la página de la Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea (http://ec.europa.eu/health/ern/implementation/call_en). Estas redes trabajan actualmente en el ámbito del cáncer, la genética, la onco-hematología, las enfermedades neuro-degenerativas, las patologías pediátricas, las metabolopatías y diversos tipos de malformaciones.

La finalidad de las ERNs es garantizar la disponibilidad de los tratamientos necesarios independientemente de la procedencia del paciente, lo que supone un avance de gran trascendencia en el tratamiento homogéneo de estas patologías. La creación de redes de referencia permite el intercambio de conocimientos y la coordinación de la asistencia para este tipo de enfermedades, que tienen una baja incidencia en la población y requieren una alta concentración de recursos o conocimientos especializados.

La Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía

La Agencia de Calidad Sanitaria tiene como finalidad el impulso y la promoción del Modelo Andaluz de Calidad. Para ello, se erige como la entidad certificadora de centros y unidades sanitarias y de servicios sociales, de competencias profesionales, de formación continuada y de páginas web, según el Modelo de certificación del Sistema Sanitario Público de Andalucía, buscando siempre la excelencia en la atención sanitaria y favoreciendo una cultura de la mejora continua.

Su labor en materia de impulso a la calidad ha recibido el reconocimiento de organizaciones como la Sociedad Internacional para la Calidad en Salud (ISQUA), o la adopción por parte del Ministerio de Salud de Portugal del programa de certificación de unidades de gestión clínica, que es el oficial en el país vecino.