Evaluación de Redes Europeas de Referencia

 

para la atención a las enfermedades raras

La ACSA, entidad de evaluación independiente

La Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía es entidad de evaluación independiente (Independent Assessment Body – IAB) del proyecto de evaluación de Redes Europeas de Referencia para la atención a las enfermedades raras (ERNs, por sus siglas en inglés). Su papel es el de evaluar los centros que forman parte de las redes que optan a ser reconocidas oficialmente por la Comisión Europea como ERNs, unas nuevas estructuras que integran centros especializados de distintos países de la Unión y cuyo fin es el intercambio de conocimientos y la coordinación de la asistencia para enfermedades que tienen una baja incidencia en la población y requieren una alta concentración de recursos o conocimientos especializados.

La evaluación de estas redes por parte de entidades independientes permite a la Comisión Europea disponer de la información necesaria para otorgar el reconocimiento oficial de Red de Referencia. Para ello la Comisión, a través de su Agencia Ejecutiva de Consumidores, Salud y Alimentación (Chafea), ha seleccionado a la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía como entidad de evaluación del proyecto, en el ámbito de una convocatoria a la que han participado entidades de evaluación de reconocido prestigio a nivel europeo, obteniendo la puntuación más alta entre todas las propuestas presentadas, con un 95 sobre 100. Su candidatura ha contado con el respaldo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

redes

unidades

hospitales

países de la UE

Durante la primera convocatoria de ERNs, la ACSA ha llevado a cabo la evaluación de 23 redes, compuestas a su vez por 931 unidades de referencia pertenecientes a 370 hospitales de 26 distintos países miembros de la Unión Europea. Estas redes trabajan actualmente en el ámbito del cáncer,  la genética, la onco-hematología, las enfermedades neuro-degenerativas, las patologías pediátricas, las metabolopatías y otras. Para llevar a cabo esta tarea, la Agencia de Calidad ha contado con un amplio equipo de evaluadores, compuesto por 72 expertos en enfermedades raras procedentes de 16 países europeos.

Estos evaluadores han sido los responsables de visitar los centros, realizar la revisión de la documentación aportadas por las redes y elaborar los informes de evaluación que requiere la Comisión Europea para determinar el reconocimiento  de una determinada red como red europea de referencia.

Acceso para evaluadores

Plataforma de evaluación

¿Te gustaría formar parte de este apasionante proyecto?

Si tienes un perfil investigador en enfermedades raras o de baja prevalencia, experiencia previa en evaluaciones internacionales y un excelente nivel de inglés, podrías ser el profesional que estamos buscando.

Programa de capacitación

Redes de referencias

Las ERN, enmarcadas dentro de la Directiva de la Unión Europea (UE) relativa a los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza, sirven de centros de investigación y conocimiento para la atención a las enfermedades raras en ciudadanos de diferentes países de la UE, garantizando la disponibilidad de los tratamientos necesarios independientemente de la procedencia del paciente. La constitución de redes de referencia a nivel europeo, que compartan los conocimientos y los recursos disponibles, pretende concentrar los esfuerzos de los países del continente para ofrecer una atención más especializada.

Enfermedades raras

Las enfermedades raras, también llamadas enfermedades poco frecuentes, son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, es decir que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, debido a la existencia de cerca de 7 mil enfermedades raras, las personas afectadas por alguna de esta patología, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), representan el 7% de la población mundial. En concreto, se estima que en España más de 3 millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes, cifra que asciende a 27 millones en Europa.

© European Union, 2017 / Source: EC – Audiovisual Service
x
Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía
Miembro asociado de
Facebook de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía Twitter @calidadACSA

Parque Científico y Tecnológico Cartuja, Pabellón de Italia, Calle Isaac Newton, 4, 3º planta, 41092 – Sevilla. Tlf: 955 023 900 - Fax: 955 023 901
Entidad gestionada por la Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud

Esta web no se encuentra optimizada para su navegador, en breve será redirigido a una versión compatible del portal (El contenido de noticias puede no estar actualizado).

Actualize su navegador a la versión 9 o superior del mismo. También puede utilizar otros navegadores como Google Chrome o Mozilla Firefox

En caso de no ser redirigido pulse aquí