Actitudes de las personas impedidas visuales hacia el uso del bastón

 

Wainapel, S. E.

 

 

Tomado de:

 

WAINAPEL, S. E. (1990):  Actitudes de las personas  impedidas visuales hacia el uso del bastón. En  “O&M para todos”. ICEVH, Nº 71. Córdoba (Argentina): ICEVH.

 

 

Traducción de Danuta Wojnaki y Susana E. Crespo de: WAINAPEL, S. E. (1989): “Attitudes of Visually Impaired Persons Toward Cana Use”. En Journal of Visual Impairment and Blindness, AFB. November, 1989.

 

 

 

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Introducción:

 

 

Todos conocemos la resistencia que suele crear, entre las personas ciegas, el uso del bastón blanco, resistencia que con el correr del tiempo va siendo superada pero que aún existe. El artículo “Actitudes de las Personas Impedidas Visuales Hacia el uso del Bastón”, se refiere a las actitudes de los individuos discapacitados visuales frente al bastón largo. El autor presenta una muy pequeña muestra de entrevistas realizadas entre sujetos ciegos y señala las reacciones, las posiciones encontradas, los sentimientos, que en distintos momentos del proceso surgieron cuando se les insinuó la necesidad de emplear el bastón blanco que los llevaría a imprimir un profundo cambio en sus vidas. El artículo no agota todas las situaciones y sería interesante que quienes lo lean hagan un estudio más profundo sobre el tema que los lleve a encontrar fórmulas o camino que hagan menos traumática la iniciación del aprendizaje.

 

 


 

 

 

 

Actitudes de las personas impedidas visuales hacia el uso del bastón

 

Wainapel, S. E.

 

 

Aunque desde la antigüedad las personas ciegas han empleado algún tipo de palo de madera como sostén e identificación, el moderno bastón blanco data de los años 30 cuando se promulgaron las leyes civiles del "bastón blanco", y de los años 40 cuando se desarrollaron las técnicas fundamentales para la movilidad de los veteranos cegados durante la Segunda Guerra Mundial. En este medio siglo, el bastón blanco se ha convertido en un indicador de ceguera o de severo impedimento visual. Mediante el apoyo y las innovaciones de pioneros como Hoover, Bledsoe y Carroll, las técnicas de orientación y movilidad para los ciegos constituyen una disciplina enseñada por profesionales especializados en este campo.

 

Según Wier (1988), el bastón blanco aumenta la seguridad de quien lo usa a través de la extensión del sentido del tacto y es un símbolo para que las otras personas sepan que quien lo lleva es ciego. Sin duda que el aumento de seguridad es una gran ventaja para el portador del bastón blanco, pero la representación de éste como símbolo de ceguera puede percibirse como una desventaja porque externaliza la discapacidad "escondida" del impedimento visual. Al llevar la persona discapacitada visual este "símbolo estigmatizante" ya no puede "pasar" por ser una persona sin impedimento físico (Goffman, 1965).

 

La transición de la movilidad independiente al empleo del bastón blanco es potencialmente uno de los más difíciles y traumáticos períodos de la vida de las personas con significativa pérdida visual. La decisión de comenzar el entrenamiento en O & M no sólo está determinada por el grado de la pérdida; factores físicos, sensoriales, cognitivos, ambientales y emocionales deben ser tenidos en cuenta tanto por el aprendiz como por el instructor. Este artículo se refiere a los aspectos emocionales de la decisión a tomar según lo perciben o lo han percibido personas impedidas visuales después de haber hecho la transición hacia el uso del bastón. Las siguientes son algunas de las preguntas que se plantean:

 

  1. ¿Cuáles son las actitudes de las personas, tanto positivas como negativas, con respecto al uso del bastón?

 

  1. ¿Cómo estas actitudes cambian en el transcurso del tiempo?

 

  1. ¿Cuáles son los factores decisivos que determinan aprender a usar el bastón?

 

  1. ¿Qué factores contribuyen a postergar la iniciación del aprendizaje?

 

 

MATERIALES Y MÉTODOS

 

El autor entrevistó por teléfono a diez personas con impedimento visual severo. Cada entrevista tomó entre 30 a 60 minutos. Nueve personas eran clientes del Jewish Guild for the Blind en Nueva York identificadas por miembros del departamento de O & M; la décima persona era un profesional conocido el cual reunía los tres requisitos necesarios para ser incluido en la investigación: 1) mayor de 18 años, 2) pérdida irreversible de agudeza visual o de campo visual de por lo menos un año de antigüedad y 3) haber completado el curso de O &M por lo menos tres meses antes de la realización de la entrevista. El propósito del tercer requisito fue dar a los sujetos la oportunidad de comparar cambios de actitudes con respecto al bastón. Las nueve personas del Jewish Guild for the Blind conocían los objetivos de las entrevistas y habían dado su consentimiento para participar del estudio. El décimo sujeto autorizó directamente al autor.

 

Al finalizar las entrevistas se revisaron los propósitos del estudio y se reafirmó la voluntad de cada sujeto para seguir participando. La información demográfica que se obtuvo incluía edad, sexo, estado civil, lugar de residencia, etiología, extensión y duración del impedimento y fechas de iniciación y finalización de cursos de entrenamiento en O & M. La otra parte de la entrevista consistió en una serie de preguntas referidas a:

 

  1. Situaciones o medios físicos en los cuales el sujeto usaba o no usaba el bastón.

 

  1. Actitudes y emociones originadas ante la perspectiva de usar un bastón y cómo estos sentimientos se modificaron durante y después del entrenamiento.

 

  1. El rol de otras personas al iniciar el proceso de entrenamiento en O & M.

 

  1. Los efectos del bastón, tanto positivos como negativos, en el estilo de vida del sujeto y en su interacción con las otras personas.

 

Este grupo de diez personas por cierto que es muy pequeño y que no representa a la gran cantidad de personas discapacitadas visuales en USA. Por ejemplo, sólo tres de los diez eran mayores de 55 años aunque los dos tercios de la población legalmente ciega está en este grupo etario. También, la frecuencia de retinitis pigmentosa como causa de la pérdida de visión (cuatro de entre los diez) es desproporcionada. Por otra parte puede haber, habido una auto selección y a que las personas dispuestas a participar del estudio pueden haber tenido actitudes positivas hacia el uso del bastón. Sin embargo, algunos temas y tendencia comunes aparecieron en las entrevistas.

 

 

RESULTADOS

 

La tabla uno sintetiza algunas de las principales características de los diez sujetos. Los seis hombres y cuatro mujeres tenían edades de entre 26 a 69 años (edad promedio: 46.4 años); las mujeres eran considerablemente mayores que los hombres. Las causas más frecuentes de pérdida visual fueron retinitis pigmentosa, retinopatía diabética y catarata/glaucoma. El tiempo desde la pérdida de la visión y la iniciación del entrenamiento en O & M variaba entre cinco meses y seis años. Los sujetos habían finalizado el entrenamiento entre tres meses y diez años antes de la entrevista; sólo uno había utilizado un bastón durante más de cuatro años.

 

 

ACTITUDES HACIA EL USO DEL BASTÓN

 

La norma fue una fuerte resistencia a comenzar a usar el bastón. La mayoría de las razones para este rechazo se referían al aspecto estigmatizador:

 

Estaba de acuerdo en usar un bastón corto de madera, no el bastón largo blanco. Estaba tan negativo que ellos tuvieron que hacen una reunión especial pana discutir el tema conmigo.

 

No me gustaba que me vieran con un bastón. La gente lo mira mucho a uno.

 

No quería usarlo porque no era ciego total. Lo rechazaba.

 

Eventualmente, los estudiantes de O & M comenzaron a percibir los aspectos positivos del uso del bastón y como estos aspectos sobrepasaban a los negativos, las personas comenzaron a sentirse más satisfechas con el empleo del bastón largo.

 

Inspira más respeto; los automóviles paran automáticamente y esperan.

 

Obviamente me ayuda a caminar más rápido y a evitar llevar pon delante a señoras mayores o a niños; es una liberación no tener esos temores.

 

Comprendí que era una necesidad -como los dientes postizos-. El bastón ocupa el lugar de mi vista. Sé que me hace distinto a los otros pero no me importa.

 

 

IMÁGENES DE ESTIGMA O DE ACEPTACIÓN

 

Varios sujetos emplearon imágenes reveladoras para describir las cualidades estigmatizantes del bastón blanco:

 

Es una manca en la frente -tenga cuidado, es ciego-. Pensaba que me estaba agregando una cabeza extra; la gente me miraría y me trataría en forma diferente.

 

Me hace algo. Siento que soy ciego (el sujeto tiene una miopía  cuya agudeza visual es 20/400); todos me

atienden y se muestran educados, pero no sé si son sinceros.

 

Las imágenes estigmatizantes se enfocan en la cabeza y el primero de los tres recién citados tiene lazos definidos con lo que puede ser el "estigma original" -la marca de Caín que lo rotulaba como el matador de su hermano Abel-. La referencia bíblica es pertinente porque señala el punto de vista común de la discapacidad como una forma de desviación (Albrecht, 1976).

 

En contraste con estas imágenes, quienes habían usado el bastón por varios años hablaron de él en forma más positiva:

 

Es casi corno tener un osito de peluche; me alegra tenerlo. Lo siento como mi amigo.

 

 

INFLUENCIA DE LOS VECINOS

 

Las diez personas vivían en áreas rurales amplias y cuatro informaron que no utilizaban el bastón cuando caminaban en la vecindad. Esta conducta no era motivada por vergüenza de ser vistos por los amigos sino por temor a ser víctimas de un asalto o crimen. "Soy alto, mido un metro ochenta y cinco centímetros y peso ciento veinte kilos y no quiero aparecer como que puedo ser "atacado". El temor a ser "marcado" (también una forma de estigma) apareció tanto en hombres como en mujeres. Sin embargo, no los detenía para usar el bastón en áreas distintas a las de su vecindad.

 

 

PUNTOS IMPORTANTES

 

Virtualmente todos los sujetos, pudieron señalar un hecho importante o una persona que influyó en la decisión de comenzar a usar el bastón. Como se ve en el cuadro, tomó por lo menos un año desde que se produjera el impedimento visual severo para comenzar con el entrenamiento. Varios factores contribuyeron a esta demora, siendo el más frecuentemente mencionado el alejamiento de los contactos sociales. Este período de aislamiento fue descrito en forma amarga por varios de los sujetos:

 

Si no hubiera sido una persona fuerte hubiera sucumbido en la depresión. No quería seguir más...

 

Desde 1984 a 1986 estuve siempre en mi casa. Después de un año y medio de escuchar telenovelas decidí hacen algo.

 

La decisión de terminar con la depresión y romper el aislamiento que virtualmente inmovilizaba a las personas comúnmente tuvo su origen en alguna persona la cual, por consejo, orientación o ejemplo mostró al individuo discapacitado visual el camino para poder encontrar la ayuda necesaria. Sólo en un caso la inspiración vino de un miembro de la familia. El hombre comenzó su entrenamiento en O & M después que casi es atropellado por un automóvil cuando llevaba a su pequeño hijo en brazos. Todos los otros fueron influenciados por profesionales de servicios sociales o por otras personas ciegas ya entrenadas.

 

Él me despertó. Cuando me dijo que debía usar un bastón pensé que era descender un escalón. Pero me hizo comprender que si el  orgullo me embargaba seguiría sentado en el mismo lugar como un vegetal.

 

La importancia de estos individuos es fundamental porque también sirvieron como facilitadores, dirigiendo a los sujetos a través de las complejidades de la potencial elección de la agencia u organización más conveniente, en momentos en que la pérdida de la visión había reducido también sus capacidades para tomar decisiones.

 

 

DISCUSIÓN

 

El bastón blanco puede tener connotaciones negativas o positivas. Lamentablemente este representa incapacidad o enfermedad. Quienes usan el bastón blanco son considerados, generalmente, como ciegos totales y no como impedidos visuales. Por ello, es comprensible que la persona que conserva cierto grado de visión sea reticente al uso del bastón que provoca ciertas reacciones sociales negativas. Los sujetos del estudio frecuentemente comentaron las reacciones de las otras personas:

 

La gente le tiene tanto miedo a la ceguera que no se puede hablar de ella. También son demasiado solícitos; el bastón provoca sentimientos de protección hacia mí.

 

La gente se vuelve sospechosa pero no me dicen nada; creen que estoy exagerando; a veces me someten a pruebas.

 

Sin embargo, se debe mirar al bastón como un facilitador del movimiento antes que como indicador de pérdida de movilidad. Permite a quien lo usa interactuar con las otras personas y con su propio ambiente.

 

Las personas con impedimentos visuales adquiridos han crecido escuchando las actitudes negativas de la sociedad hacia la discapacidad y lo que ésta significa de manera que tienden a tener esas mismas actitudes. Al inicio de la discapacidad se aíslan de la sociedad hasta que comienzan a adaptarse a la nueva situación.

 

En las primeras etapas del impedimento, el sentido de estigma es tan fuerte que los inmovilizaba. Es por esto que es tan importante contar con la persona adecuada que pueda guiar a la otra hacia la búsqueda de los servicios que puedan contribuir a modificar su vida.

 

Sorprendió encontrar el limitado rol que jugaron los miembros de las familias de los diez sujetos estudiados. El sentido de aislamiento, aun entre las personas casadas fue llamativo. Por el contrario, fue decisiva la influencia de otras personas ciegas.

 

Ingresé a un grupo de auto ayuda formado por personas con problemas visuales; fue muy importante para mí en momentos en que estaba muy preocupado por mi futuro.

 

La brecha de uno de dos años entre el momento que se produce la ceguera y se comienza con el entrenamiento en O & M es casi una demora normal, aunque suele haber períodos de desorientación, depresión e inercia después de una pérdida visual severa. Sin embargo, la intervención temprana puede acortar los momentos de aislamiento. La derivación por parte de los oftalmólogos es el primer paso para acercar la brecha.

 

La adaptación de la persona al uso del bastón involucra aspectos positivos y negativos. Una de las funciones más significativas del sistema de servicios de rehabilitación es ayudar al individuo a alcanzar el equilibrio entre lo positivo y negativo que el sistema o el servicio pueden tener.

 

 

CUADRO SÍNTESIS DE LOS 10 SUJETOS IMPEDIDOS VISUALES

 

SUJETO  EDAD    SEXO                      ESTADO                DIAGNÓSTICO                                   DEMORA ANTES DE          TIEMPO DE USO

                                                               CIVIL                                                                                    EMPEZAR EL                       DEL BASTÓN                                                                                                                                                                                   ENTRENAMIENTO            

 

 

1              69            MUJER                   VIUDA                  CATARATA/GLAUCOMA                1 AÑO                                   3 AÑOS

2              46            HOMBRE               CASADO               RETINITIS PIGMENTOSA                  4 AÑOS                                 1 AÑO

3              63            MUJER                   DIVORCIADA      RETINOPATIA DIABETICA              2 AÑOS                                 4 AÑOS

4              31            HOMBRE               SOLTERO              DESCONOCIDA                                  13 AÑOS                               21 AÑOS

5              53            MUJER                   SOLTERA              RETINITIS PIGMENTOSA                  1 AÑO                                   3 MESES

6              54            MUJER                   SOLTERA              CATARATA/GLAUCOMA                6 MESES                                2 AÑOS

7              28            HOMBRE               CASADO               RETINITIS PIGMENTOSA                  6 MESES                                6 MESES

8              38            HOMBRE               CASADO               RETINITIS PIGMENTOSA                  5 AÑOS                                 10 AÑOS

9              26            HOMBRE               SOLTERO              RETINOPATIA DIABÉTICA              1 AÑO                                   3 MESES

10            56            MUJER                   SOLTERA              ALTA MIOPIA                                     1 AÑO                                   1 AÑO

 

 

Wainapel, S. E.

 

 

Referencia bibliográfica:

 

WAINAPEL, S. E. (1990):  Actitudes de las personas  impedidas visuales hacia el uso del bastón. En  “O&M para todos”. ICEVH, Nº 71. Córdoba (Argentina): ICEVH.

 

Traducción de Danuta Wojnaki y Susana E. Crespo de: WAINAPEL, S. E. (1989): “Attitudes of Visually Impaired Persons Toward Cana Use”. En Journal of Visual Impairment and Blindness, AFB. November, 1989.

 

 

 

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