Albinismo: Una
investigación sobre aptitudes y conductas
Vander, C. J., y Bright, B. C.
Tomado de:
VANDER, C. J., y Bright, B. C. (1986): Albinismo: Una
investigación sobre aptitudes y conductas. En ICEVH, Nº 43. Córdoba
(Argentina): ICEVH.
Traducción de Susana
E. Crespo de: VANDER, C. J., y Bright, B. C. (1983): “Albinism: A Survey of Attitudes and Behavior”.
En Journal of Visual Impairment, and Blindness, AFB.
INTEREDVISUAL
Introducción
El autor
estudia en este trabajo las actitudes hacia las personas albinas mediante una
investigación y presenta varias experiencias y comentarios narrados por quienes
no son albinos. Se hacen sugerencias sobre cómo modificar los preconceptos
existentes con respecto al individuo albino y cómo formar a estos en un plano
de igualdad y de sana competencia.
Susana E. Crespo
Albinismo: Una
investigación sobre aptitudes y conductas
Vander, C. J., y Bright, B. C.
Aunque las personas albinas alternan diariamente en la sociedad, la
mayoría de la gente conoce muy poco acerca del albinismo, excepto la apariencia
que tienen quienes lo sufren. Como se sabe tan poco acerca de los aspectos
sociales y psicológicos del albinismo, se inició un estudio entre personas
albinas y quienes no lo son a fin de reunir información relativa a estos
aspectos. Los investigados fueron individuos blancos y negros provenientes de
Estados Unidos y de Gran Bretaña. Además, se cuestionó a 17 individuos albinos
acerca de sus experiencias. También se investigó la actitud hacia los albinos
de los niños y jóvenes adolescentes. Las respuestas provinieron de Carolina del
Sur e incluyeron 28 alumnos de octavo grado, 47 de décimo grado y 16 de los
últimos cursos secundarios.
¿Qué es albinismo?
El albinismo es una herencia autosomática recesiva. No está unida al
sexo y se puede heredar de cualquiera de los padres que puede ser albino o
traer la herencia. El albinismo afecta al metabolismo de la melanina, el
pigmento contenido en el cabello y en la piel. Esto resulta, en las razas
blancas, en una piel lechosa o translúcida y cabello blanco o descolorido. En
la raza negra, el color de la piel varía entre tostado y pálido y el cabello
entre amarillo y anaranjado. La textura del cabello es o más dura o más fina
que la de los otros miembros de la familia. El albinismo también causa
deficiencia, pigmentaria en la retina, iris y coroides (el revestimiento
vascular que oscurece el ojo) lo que hace que la pupila adquiera un color rojo
profundo y que el iris sea azul grisáceo o rosa.
En muchos casos, la mácula (el punto donde la visión es más clara en
la retina) está subdesarrollada limitando la función visual y la agudeza a más
o menos 20/200, lo que representa un impedimento visual severo y constituye
"ceguera legal". Otro resultado frecuente del albinismo es el
nistagmus o movimientos rápidos e involuntarios del globo ocular. Además, con frecuencia
se advierte fotofobia (intolerancia anormal a la luz). Como consecuencia,
muchas personas albinas tienen visión limitada pero pueden leer las letras
impresas ayudadas por lentes o ayudas
ópticas. Muchas de las respuestas indicaron que las personas tenían
dificultades para ver objetos distantes y para enfocar a un objeto en
movimiento.
Actitudes hacia el
Albinismo
Aunque las actitudes, en los Estados Unidos, hacia las personas albinas
son similares a las actitudes hacia cualquier individuo con impedimento visual,
varían en alguna medida debido al rol que juega en la formación de actitudes la
apariencia física. El extraño aspecto físico tiende a impactar mucho más que la
discapacidad visual. Un hecho sorprendente del estudio se refirió a la relación
entre el efecto del albinismo en el color de la piel y la inclusión en grupos
raciales. Muchas veces las personas no albinas expresaron conceptos
interraciales tales como: "No sé mucho sobre ellos. Creía que eran mitad
blancos y mitad negros, "Creo que un albino es hijo un blanco y una
negra" y "Creía que el bebé era un negro-blanco".
Otro concepto común es que el albinismo es desagradable y, por lo
tanto, las personas afectadas son "monstruos" para ser ridiculizados.
"La misma palabra suena extraña -como si se refiriera a una
persona-animal. "No me gustaría ver uno". "Creo que los albinos
son muy graciosos", "Me parecen horribles" y "Cuando la vi.
no encontré nada extraño en ella pero cuando la miré de nuevo no pude dejar de
reírme".
Un error frecuentemente encontrado en la investigación es la idea de
que el albinismo es una enfermedad. (Es importante señalar que mucha gente no
comprende la diferencia entre enfermedad y discapacidad). Siguen otros
conceptos equivocados halla dos en el estudio:
1. Son el resultado de los malos espíritus.
2. Ellos o sus padres han sido castigados por Dios.
3. Son retardados.
4. No son sociables.
5. A menudo no se casan.
6. No deberían tener hijos.
7. Cuando niños deberían trabajar en el circo.
8. Ven mejor de noche.
9. En todo el mundo son muy pocos.
10. Pertenecen a una raza distinta. Creo que vienen de Albania.
11. Son dignos de lástima.
12. Se los debe evitar porque son enfermos.
En general, existía una gran falta de información. Algunos blancos
creían que el albinismo se producía sólo entre los blancos mientras que los
negros pensaban lo contrario.
Cambio de Actitud:
Una Estratégica
Se estableció que la falta de interacción con personas albinas provoca
actitudes negativas hacia ellas y que un mínimo contacto directo podría
modificar esas conductas. Con esta idea, se presentó al grupo de alumnos de
décimo grado, en una primera clase,
información referente a lo que es el albinismo. Durante la segunda clase una
persona albina estuvo presente y conversó con los estudiantes. Al tercer día se
les pidió a los alumnos, la mayoría de los cuales habían realizado comentarios
negativos con respecto a la persona albina, que opinaran sobre la persona que
los visitara. Casi todas las respuestas fueron positivas.
"Encontré que los albinos llevan una vida muy dura. No creo que
podría soportarla muy bien. Me pareció muy interesante".
"Me pareció una persona muy agradable y encuentro que los albinos
no son distintos a nosotros. Espero que vuelva a vernos de nuevo".
"Realmente... no hay nada malo en ellos".
"Me pareció estupendo. Me gusta la gente que comprende su vida y
también la de los otros. Como él dijo, no importa el color de la piel".
En todas las respuestas posteriores se podía ver cómo los alumnos
podían simpatizar con los albinos y como sus nuevos conceptos los hacían más
humanos y sensitivos.
Conducta hacia el Albinismo
La formación de actitudes es un proceso cognitivo derivado
principalmente de la reacción de un individuo a la experiencia, la información
y la autopercepción. Una vez que se forman las actitudes tienden a mostrarse en
la conducta de una persona hacía las demás. Las personas albinas son los
receptores de esta conexión entre actitud y conducta. Los individuos albinos
entrevistados revelaron numerosas experiencias con un público insensible. Una
anécdota que ilustra esta insensibilidad fue lo expresado por un sujeto quien
fue acosado en la calle por un individuo quien le sacó una fotografía y salió
disparando. Ni le preguntó si podía sacarle la foto ni le agradeció después que
lo hizo. Quien contaba la anécdota reía y agregó: "Debí haberle cobrado un
dólar como hicimos con mi hermana una vez que en el circo nos hicieron pasar a
la pista". Uno de los autores de la investigación ha tenido experiencia
directa con la conducta verbal de vecinos de personas albinas quienes
expresaban: "es un loco el que vive en la casa de la esquina",
"el hombre de ojos graciosos" y "un loquito que nunca sale de su
casa".
La conducta hacia el albinismo varía mucho según las culturas. De
acuerdo a las respuestas provenientes de Gran Bretaña la actitud, en general,
en ese país, es positiva, aunque no se investigó la conducta de los no albinos
hacia estos. Es interesante advertir que la muestra de albinos ingleses estaba
mejor informada sobre la naturaleza del albinismo que el grupo norteamericano.
Una organización recientemente constituida The Albino Fellowship, da
conferencias, distribuye publicaciones e in formes médicos y vocacionales,
realizando reuniones periódicas cuyo fin es compartir experiencias e
informaciones.
En una comunidad tribal de África donde al color negro de la piel se
le da mucha importancia los albinos no sólo son menos aceptados socialmente
sino que existe un alto promedio de muertes debido a cáncer en la piel como
resultado de las actividades que desarrollan en lugares bajo un tórrido sol. (Los
albinos de los Estados Unidos tienen diez veces más posibilidades que los
blancos de tener cáncer de piel). En la tribu Cuba de Panamá se consideraba a
los albinos más débiles físicamente y asexuados.
La escuela en los Estados Unidos juega un rol importante en el desarrollo
de los niños y jóvenes y los 17 sujetos que respondieron proporcionaron una
buena cantidad de información con respecto al trato que recibían de compañeros
y maestros. Si bien se sentían protegidos en el hogar por sus conductas no
aceptadas, la mayoría afirmaron que no eran felices en la escuela porque se les
ponían nombres, no se esperaba de ellos buen rendimiento escolar o se los
ubicaba en escuelas para ciegos. Ninguno de los que asistían a escuelas
especiales consideraba que pertenecía a ese tipo de escuela. Muchos encuestados
afirmaban que tenían que trabajar muy duro en la escuela para demostrar su
capacidad mientras que otros manifestaron que preferían sentarse en un rincón
del aula para que el maestro no los tomara en cuenta. El material común de
clase a veces resultaba difícil de manejar y el problema para enfocar imágenes móviles
hacía que el material audio-visual tuviera escaso valor.
Factores Raciales
También hay algunos factores raciales con respecto a la conducta hacia
el albinismo. Muchas personas no saben distinguir si el albino tiene herencia
blanca o negra y a menudo se cuestiona la paternidad. La más frecuente pregunta
que se formula a los negros es "¿Cuál de tus padres es blanco?" A los
blancos se les pregunta "¿Cuál de tus padres es negro?" La respuesta
de que ninguno de los padres es de raza diferente se recibe con escepticismo.
También se advirtió en la Investigación que las personas negras albinas,
especialmente en la niñez y adolescencia, son menos aceptadas por las otras personas
negras que por las blancas. Los albinos negros no se sentían cómodos al ser
mucho más blancos que sus padres y hermanos. También recibían más comentarios
negativos por parte de los otros y más rechazos cuando buscaban trabajo. La
mayoría de las familias tienen muy poca información sobre el tema, de manera
que no hablan de él ni pública ni privadamente. Sin embargo, las madres negras
entrevistadas trataban por todos los medios de desarrollar la autoestima en sus
hijos albinos.
Se halló que las personas con albinismo eran conscientes de la forma
cómo se los trataba, Unos pocos reaccionaban con enojo, otros se sentían
frustrados y muchos trataban de excusarse ante el público en general. El efecto
de las conductas negativas era variado. En algunos se manifestaba evitando el
contacto con la comunidad mientras que otros hacían extraordinarios esfuerzos
para ser aceptados. Los adolescentes tenían más problemas que los adultos para
enfrentar las presiones psico-sociales, pero a medida que crecían se hacían más
activos, extravertidos y capaces de establecer sanas relaciones sociales. Se
advirtió muy escaso número de homosexuales pero no se pudo atribuir la
preferencia sexual a una reacción por la actitud de la comunidad.
Actitud hacia Uno
Mismo
La última área explorada fue la actitud hacia uno mismo. Como se dijo
antes, pareciera que a medida que la persona albina entra en la vida adulta
aumenta la capacidad de adaptación y de autoaceptación. Basándonos en los
limitados resultados de la investigación podríamos decir qué problemas mentales
o emocionales no son más frecuentes entre los albinos adultos que entre la
población en general. Otro estudiante examinó la madurez intelectual y la
imagen corporal de 28 albinos de Sudáfrica y se los comparó con un grupo control.
Se encontró que eran intelectualmente más maduros que los del grupo control y
que los no albinos mostraban, mínimamente, un límite difuso de la imagen
corporal. En un estudio anterior Stewart y Keeler (1965) encontraron evidencias
de la relación entre albinismo y retardo mental.
Cuando se preguntó a las personas estudiadas cómo se sentían siendo
albinos, muchos manifestaron que era una desgracia o una mala suerte.
Consideraban que no era una desventaja personal sino social debido a la forma
en que la sociedad los diferenciaba de lo que era normal. Preguntas más
específicas dieron lugar a otros tipos de respuestas. La mayoría de los albinos
contestaron "sí" cuando se les preguntó sí alguna vez habían querido
ser diferentes. "Mejor visión" era el deseo más frecuente y muchas de
las jóvenes adolescentes deseaban tener "color normal de piel". Los
jóvenes ansiaban tener mejor visión para poder obtener licencia para conducir
autos. Para las personas mayores la pobre visión les impedía ir al lugar de
trabajo manejando su propio vehículo.
Muchos albinos, cuando crecían, no sabían cómo se sentían con respecto
a sí mismos, en parte porque no conocían otros albinos o por falta de
información sobre el tema. En una zona metropolitana donde se identificaron por
lo menos 30 albinos la mayoría no había visto jamás otra persona como ellos. Una
maestra negra entrevistada no había recibido ningún tipo de información sobre
su situación en los 30 años de vida que tenía . Por cierto que la falta de
información y las limitadas experiencias no la ayudaban para nada a formarse
una adecuada autoimagen.
Finalmente, se ofrece la respuesta de uno de los entrevistados.
Adviértase cómo evitaba comprometerse con la escuela, la conducta destructiva
de los pares, la necesidad de estar en un medio seguro y, a pesar de una
adaptación más aceptable en su adultez, sólo expresaba una mínima satisfacción
con su vida.
Mi madre era albina y tenla también un hermano albino. Tuvo dos hijos,
uno normal y otro albino ese soy yo. Fui a la escuela pero no aprendí mucho. No
podía ver el pizarrón y a todos los maestros les encantaba escribir, de manera
que me sentaba al fondo del aula y me escondía.
Los otros chicos se reían de mí y me peleaban. Los maestros no
entendían mi situación de manera que me ignoraban. Un maestro se interesó en mí
y saqué buenas notas en un test de historia.
Hallo que las personas menos educadas realmente se ríen de mí. Por
esto, a veces pienso que me sentiría más seguro si tuviera ojos, piel y cabello
normales. También me siento más seguro en ciudades grandes como Nueva York
donde la gente no lo mira a uno ni es tan cruel.
En mi niñez tuve problemas pero creo que ahora, que tengo 30 años,
estoy más adaptado. Dirijo un negocio de discos en el centro de la ciudad y pienso
abrir otros negocios y posiblemente trabaje como locutor de radio aunque no me
gusta mucho mi voz. Sin embargo, me siento más o menos satisfecho ahora con mi
vida. Todavía la gente me mira y sabe poco sobre el albinismo pero quiero
ayudar a otros como yo. Por eso participé de esta entrevista.
CONCLUSIÓN
De las muchas conclusiones de esta investigación una de las más
sorprendentes fue la falta de información que los albinos tienen acerca de su
propia situación. Además, su forma de vida restringida y la reacción ante el
estigma resultaba en falta de conocimiento de la existencia de otras personas
albinas que comparten sus mismas dificultades. A pesar de los problemas
surgidos de actitudes negativas del público en general y de las dificultades de
la adolescencia, la mayoría de los adultos pareciera que se adaptan
adecuadamente a sus comunidades.
Muchas cosas se pueden hacer en el futuro para prevenir el rechazo, el
aislamiento y el trato discriminado que se da a estas personas.
1. Educación de padres de bebés albinos para prepararlos para criar
convenientemente al niño. Necesitan conocer los hechos referentes al albinismo
y, lo que es más importante, se los debe ayudar a aceptar el hijo
discapacitado.
2. El niño y el adulto albino deben recibir la necesaria información
con respecto a su situación.
3. Las personas no albinas también deben ser informadas y tener
oportunidad de alternar con quienes tienen albinismo. La escuela es el lugar
mejor para educar al público. Como se observó en las entrevistas, es posible cambiar
las actitudes de los niños hacia cualquier discapacidad mediante la información
y los contactos directos.
4. Los niños albinos deben ser ubicados en el centro educativo
apropiado y necesitan recibir ciertas instrucciones especiales. Los programas de
integración ofrecen las mejores posibilidades. Muchos niños tienen mucha
sensibilidad a la luz brillante y al reflejo sobre el material de trabajo. Se
debe, pues, considerar la luz, el color de la tiza para usar en el pizarrón, la
claridad del material impreso y se les debe dar más tiempo para la realización
de pruebas o tareas de lectoescritura.
Vander, C. J., y Bright, B. C.
Referencia bibliográfica:
VANDER, C. J., y Bright, B. C. (1986): Albinismo: Una
investigación sobre aptitudes y conductas. En ICEVH, Nº 43. Córdoba
(Argentina): ICEVH.
Traducción de Susana
E. Crespo de: VANDER, C. J., y Bright, B. C. (1983): “Albinism: A Survey of Attitudes and Behavior”.
En Journal of Visual Impairment, and Blindness, AFB.
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