La
sordoceguera: una forma de interpretar la realidad
Be=
goña
Espejo de la Fuente
Lda. en Pedagogía
Qué es la sordoceguera.
Muchos
de nosotros, cuando pensamos en la ceguera, imaginamos un mundo con los ojos
cerrados, sin luz ni color y con unas sensaciones espaciales muy
particulares. Imaginar un mundo sin sonido resultaría algo
menos complicado, aunque difícilmente llegaríamos a comprender
muchas situaciones sin la información lingüística de la =
que
dependemos. Pero lo que sin duda supone un reto para la capacidad adaptativa
del ser humano es la afectación de varios canales sensoriales a=
la
vez: la vista y el oído.
La
sordoceguera es un término poco conocido, que no indica (a pesar de =
su
nombre) una yuxtaposición ni una sumatoria de la deficiencia
auditiva más la ceguera ni viceversa. Debe contemplarse como una discapacidad multisensori=
al que
exige servicios especializados (Art 21 de la
Declaración de las Necesidades básicas de las personas
sordociegas, IV Conferencia Helen Keller, Estocolmo 1989). Las necesidades =
de
los sordociegos son diferentes a las de los ciegos o los sordos, aunque
además incluya las de ambos grupos por separado. La
alteración simultánea de los canales más importantes de
recogida de información para el ser humano (vista y oído),
provoca una discapacidad multifuncional que implica, entre otras, una serie=
de
consecuencias (McINNES y TREFFRY, 1988): · =
Privación de gran cantidad de estimulaci&oacu=
te;n
del medio. · =
Percepción distorsionada de los estímu=
los
medio-ambientales. · =
Ausencia de habilidades para comunicarse eficazmente=
con
el entorno. · =
Dificultad para relacionarse con otras personas. · =
Incapacidad para anticipar el resultado de las propi=
as
acciones. · =
Necesidad de mayor cantidad de tiempo para aprender.=
· =
Desarrollo evolutivo general más lento, que en
muchos casos se agrava con los problemas médicos que surgen durante =
las
primeras edades. · =
Suelen emitirse diagnósticos equivocados de
retraso mental o trastornos emocionales y conductuales graves. · =
Para compensar la multideficiencia se desarrollan en=
los
sujetos estilos de aprendizaje individuales y muy particulares. &n=
bsp; Se
hace necesario considerar la sordoceguera desde un punto de vista diferente=
al
resto de las deficiencias: el mundo del niño sordociego puede reduci=
rse
de tal forma que su capacidad perceptiva&n=
bsp;
dependa de lo que pueda tocar con sus manos y las yemas de sus dedos=
. Se
trata de una doble incapacidad que limita enormemente la posibili=
dad
de interactuar física y cognitivamente con el entorno. Una persona
sordociega es una personalidad única (ÁLVAREZ, 1989). Causas principales de la sordoceguera. &n=
bsp; Al
igual que ocurre con otras minusvalías, la sordoceguera puede
manifestarse en diferente grado, dependiendo de los restos visuales y,o
auditivos que el niño posea y en función del tipo de lesiones
auditivo-visuales que padezca. &n=
bsp; Daniel
ÁLVAREZ, sordociego, asesor en asuntos sobre la sordoceguera de=
la
ONCE, habla de una serie de factores a tener en cuenta a la hora de analiza=
r la
composición del colectivo de personas sordociegas: a) La causa de la sordoceguera y la edad en la que
aparece. b) La forma y el orden en que se presentan las
anomalías visuales y auditivas. c) La asociación de la sordoceguera con otras
deficiencias.
a) Sobre las causas de la sordoceguera y la edad de
aparición.
&n=
bsp; Suele
hacerse la siguiente clasificación: las de etiología prenatal,
adquirida y hereditaria.
&n=
bsp; La sordoceguera
por causas prenatales.=
- Tiene
su origen en infecciones víricas que la madre padece durante el
embarazo, y que muchas veces no se manifiestan a través de
síntomas externos. Son los casos afectados por la rubéola, la
toxoplasmosis o el citomegalovirus (muchas de las causas prenatales de
sordera aparecen asociadas con enfermedades oculares).
&n=
bsp; El
virus de la rubéola, que durante el primer trimestre de gestaci&oacu=
te;n
produce graves secuelas en el feto, es la causa prenatal más importa=
nte
de sordera y puede incluir además lesiones oculares, cerebrales y
cardiovasculares. Según McINNES y TREFFRY (1988), el niño que
padece una combinación de alteraciones visuales y auditivas por caus=
a de
la rubéola es clasificado a menudo de retrasado, e incluso puede
presentar conductas de tipo hiperactivo. La incapacidad para comunicar=
se
suele producir un retraso en su desarrollo social, emocional y cognitivo. S=
on
muy corrientes las manifestaciones de autoestimulación, tales como d=
arse
cabezazos, meterse los dedos en los ojos, agitar los dedos frente a los ojo=
s,
mecerse o mirar luces fijamente.
&n=
bsp; La sordoceguera
adquirida.- Tie=
ne su
origen en enfermedades padecidas generalmente durante la infancia (com=
o en
los casos de meningitis) o por otro tipo de enfermedades que afectan al
oído o a los ojos de las personas que ya son deficientes visuales o
auditivas respectivamente (sería el caso del deficiente visual al qu=
e le
sobreviene una pérdida grave de audición, o del sordo que pie=
rde
la visión). Se incluyen además causas perinatales como la
ictericia y la falta de oxígeno durante el parto, que pueden
dañar el sistema visual y auditivo, entre otras.
&n=
bsp; La sordoceguera
por causas hereditarias.-
Dentro de este grupo, las personas afectadas por el Síndrome de Usher
son mayoría en el colectivo de sordociegos de casi todos los
países del mundo. Se trata de una enfermedad hereditaria recesiva,
caracterizada por sordera congénita=
(en la mayoría de los casos), y por retinosis pigmentaria; los
primeros síntomas de la deficiencia visual suelen manifestarse
tardíamente, a partir de la adolescencia, con lo cual la pérd=
ida
de visión es progresiva.
&n=
bsp; Hay
además otras enfermedades hereditarias que llevan consigo degeneraci=
ones
retinianas y alteraciones auditivas: síndromes de Alstrom, Bardet-Bi=
edl,
Cockyne, Flynn-Aird, Hallgren, Kearns-Sayre y Enfermedad de Refsum (ADMIRAA=
L,
1990).
b) Sobre las características de la
población sordociega.
&n=
bsp; Las
características de la población sordociega son muy
heterogéneas, dependiendo de la forma y el orden en que aparezc=
an
la deficiencia visual y auditiva. Así, pues, podremos encontrarnos e=
n la
escuela alguno de los siguientes casos (THIBAUD y SOUTIAU,1982):
· =
Niños con pérdida total de visió=
;n y
audición, desde el nacimiento o antes de la adquisición del
lenguaje.
· =
Niños sordos congénitos, o que han suf=
rido
una lesión auditiva grave antes de la adquisición del lenguaj=
e,
que posteriormente sufren la pérdida de los restos visuales.
· =
Niños deficientes visuales graves o ciegos de=
sde
el nacimiento que sufren una pérdida auditiva grave después d=
e la
adquisición del lenguaje.
· =
Niños ciegos con disminución parcial d=
e la
audición.
· =
Niños sordos congénitos con baja
visión.
&n=
bsp;
c) Sobre la asociación de la sordoceguera con
otras deficiencias.
&n=
bsp; Es
preciso tener en cuenta que un grupo importante de niños sordociegos
presentan otro tipo de deficiencias físicas o lesiones cerebrales
graves. Tal es el caso de algunos niños con encefalopatías
congénitas y postnatales que presentan una falta de respuesta a los
estímulos visuales y auditivos, o de algunos niños con
Síndrome de Down.
&n=
bsp; Muchos
niños sordociegos, sin otro tipo de deficiencia añadida, pued=
en
manifestar en los primeros años de la vida una serie de conductas
típicas de los deficientes mentales. Sin una estimulación
multisensorial adecuada durante los primeros años de la vida podemos
sospechar, sin temor a equivocarnos, que el retraso no se debe tanto a una =
lesión
cerebral como a la ausencia de estrategias para comunicarse con el
mundo de las personas y de los objetos, a la falta de instrumentos para
explorar e imitar.
&n=
bsp; Podemos
concluir afirmando que la pérdida de la visión y la
audición en el niño sordociego puede surgir desde el nacimien=
to,
o bien posteriormente a lo largo de la vida. Puede darse o no
simultáneamente, y el grado de pérdida ser variable de u=
nos
niños a otros (aun cuando tengan el mismo diagnóstico), de un=
as
enfermedades a otras. Además las causas son múltiples. Pero e=
n la
mayoría de los casos hay un punto en común: la dificultad para
interactuar con el medio de forma independiente.
Necesidades de los niños sordociegos.<=
/u>
&n=
bsp; Cuando el profesional que trabaja c=
on
niños ciegos o deficientes visuales graves se encuentra ante el caso de un niño sordo
congénito con un problema grave de visión, se plantea en un
primer momento, que lo único que conoce son los datos del informe of=
talmológico
y algunas observaciones acerca del comportamiento visual (si es que ti=
ene
restos visuales); carece de formación e información sobre la
deficiencia auditiva (aspectos teóricos, médicos y educa=
tivos).
Desconoce por completo sistemas de comunicación alternativos al leng=
uaje
oral, por lo que es incapaz de comunicarse eficazmente con el niño
sordociego. Y en el caso de que éste no haya adquirido ningún
sistema de comunicación, se sentirá impotente para intervenir=
con
él de alguna manera.
&n= bsp; Aunque esta descripción pueda parecer exagerada es simplemente reflejo de u= na situación con la que se han encontrado muchos educadores de ni&ntild= e;os deficientes visuales, y que en cierta medida también les ha sucedido= a los profesionales especializados en la educación de sordos.<= o:p>
&n=
bsp; Ante
esta situación, el educador ha de superar una primera fase en la que
toma conciencia de que no se encuentra ante un niño ciego que no per=
cibe
estímulos auditivos y al que hay que educar como a un sordo que no v=
e o
tiene baja visión. Se plantea entonces dos cuestiones
fundamentales:
a) La necesidad de conocer el nivel de funcionamient=
o de
cada uno de los canales sensoriales afectados.
b) La necesidad de adquirir información acerc=
a de
lo que implica la ausencia de audición y conocer las estrategias de
comunicación y de intervención educativa con niños sor=
dos.
Conocer el mundo del sordo es fundamental para aprender a conocer el mundo =
del
niño sordociego.
&n=
bsp; Podremos
encontrarnos con alumnos deficientes visuales graves que, a pesar de su
deficiencia auditiva, posean un nivel funcional que les permita desenvolver=
se
con la misma eficacia que una persona sorda sin problemas de visión.=
En
estos casos la cantidad de estimulación recibida a travé=
s de
ambos canales sensoriales les permite adquirir una información
suficiente para aprender por sí mismos y comunicarse con los
demás a través de medios convencionales (lenguaje oral, gestu=
al,
sistemas alternativos).
&n=
bsp; El
niño que presente una afectación importante en ambas ví=
;as
sensoriales necesitará programas y técnicas específicas
para desarrollar al máximo su potencial. Esta es la necesidad
educativa básica de cualquier alumno sordociego.
&n=
bsp; No
obstante, para intervenir directamente en la educación de un ni&ntil=
de;o
sordociego hay que saber cuáles son sus necesidades prioritaria=
s,
aparte de las particulares e intransferibles de cada caso. Los educadores c=
on
largos años de experiencia en la educación de sordociegos
coinciden en señalar, entre otras, las siguientes:
1.&n=
bsp;
Necesidad de recibir una estimulación
multisensorial, para compensar el deterioro de las dos vías
básicas de información para el cerebro (vista y
oído).
2.&n=
bsp;
Necesidad de estimular al máximo los restos
visuales y auditivos de cada niño.
3.&n=
bsp;
Necesidad de mantener un contacto físico
continuado, como medio fundamental para establecer unas buenas relaciones de
apego con las personas más cercanas. Sólo así el
niño sordociego podrá adquirir la confianza y seguridad
necesarias para un adecuado desarrollo de la comunicación.
4.&n=
bsp;
Necesidad de adquirir habilidades básicas de
autonomía personal (habilidades de vida diaria) e independencia.
5.&n=
bsp;
Necesidad de seguir una rutina diaria que facilite la
integración espacio-temporal en el medio que le rodea. Los
niños sordociegos ven alterado su comportamiento con los cambios del
calendario cotidiano o de ambiente, debido a las dificultades que tienen pa=
ra
anticipar las situaciones en el tiempo y en el espacio.
6.&n=
bsp;
Necesidad de mediadores o intermediarios para ayudar=
a
interpretar al niño sordociego las informaciones que recibe del medi=
o.
7.&n=
bsp;
Necesidad de efectuar una valoración
diagnóstica multiprofesional, que proporcione diferentes
puntos de vista acerca de cada niño sordociego. No se trata de etiqu=
etar
sino de ayudar a conocer cuáles pueden ser las formas de
intervención más adecuadas para estimular sus potenciali=
dades.
8.&n=
bsp;
Necesidad de utilizar medios técnicos y
adaptaciones especiales que faciliten las actividades de la vida diaria.
9.&n=
bsp;
Necesidad de ser comprendido y aceptado por la famil=
ia.
Los padres son las primeras personas que deben aprender a tratar al ni&ntil=
de;o
sordociego.
10. =
Necesidad de cre=
er en
el niño sordociego como persona educable y capaz de desarrollar sus
potencialidades como cualquier otro ser humano.
Consideraciones a tener en cuenta para realizar una
valoración inicial.
&n=
bsp; Cuando
conocemos a un niño sordociego podemos acceder, en la mayoría=
de
los casos, a sus diagnósticos médicos, pero suele faltar
cualquier otro tipo de información sobre su desarrollo general o sob=
re
la forma en que utiliza sus canales sensoriales en los aprendizajes. En esos
momentos necesitamos conocer su situación individual y sus necesidad=
es
para así poder facilitar su aprendizaje, adaptando nuestra
intervención a través de programas para el colegio y el hogar=
.
&n=
bsp; La
evaluación debe contemplarse como un instrumento de ayuda para tomar
decisiones acerca de las posibilidades educativas, sobre lo que hay que
enseñar prioritariamente al niño sordociego.
&n=
bsp; La
Perkins School of the Blind (USA), pionera en la educación de
niños sordociegos, propone un modelo de evaluación
"ecológico". Se trata de conocer cuáles son los
comportamientos relevantes, contando con los puntos de vista de la fam=
ilia
y de todas las personas que trabajan diariamente con el niño de forma
directa: "Al evaluar, nuestras valoraciones se han desviado del
individuo para centrarse en el entorno total... tomamos en consideraci=
ón
la historia del niño, el entorno residencial, las relaciones m&aacut=
e;s
próximas y las diferentes formas de comunicación" (COLLI=
NS,
M., 1992).
&n=
bsp; En
este proceso participan además todos los especialistas de la
Escuela (audiólogo, estimulador visual, psicólogo,
especialista en sistemas de comunicación, fisioterapeuta, terap=
euta
ocupacional), aunque no en todos los casos es necesaria la intervenci&oacut=
e;n
de todos ellos. Cuando el alumno llega por primera vez al Centro, se establ=
ece
un período inicial de 30 días, ofreciéndole un ambiente
rico es estimulación (con muchas actividades), para observar
cómo reacciona visual, auditiva, comunicativa y motóricamente.
Paralelamente se siguen los siguientes pasos (RYAN, 1990):
1.&n=
bsp;
Evaluación de los restos auditivos. Recogida =
de
información sobre la historia anterior mediante una entrevista con l=
os
padres y profesores anteriores.
2.&n=
bsp;
Evaluación psicológica. Se utilizan
pruebas estandarizadas, teniendo en cuenta el grado de dificultad de l=
as
tareas propuestas, la capacidad de memorizar, las capacidades
comunicativas y el tiempo que necesita el niño sordociego para
responder. Como no existen en=
el
mercado pruebas psicométricas adaptadas para personas sordociegas, no
resultan significativos los datos sobre el CI, sino los niveles de
ejecución de las tareas, las habilidades que se observan y las
actitudes que adoptan.
3.&n=
bsp;
Evaluación de la comunicación y del
lenguaje. El objetivo es conocer cómo se relaciona el niño con
distintas personas, en distintos entornos y en diferentes situaciones
(alimento, juego, aseo,etc).
4.&n=
bsp;
Evaluación del desarrollo
psicomotor y de las capacidades de orientación y movilidad.
5.&n=
bsp;
Evaluación del comportamiento visual, en el c=
aso
de que existan restos visuales.
&n=
bsp; Cuando
se trata de llevar a cabo una evaluación de la inteligencia de =
un
niño sordociego, tal y como se contempla tradicionalmente en
psicometría, apenas se dispone de tests específicos, y
además la aplicación de cualquiera de ellos resulta dificulto=
sa,
sobre todo por las limitaciones que impone el uso de determinado material, =
que
muchas veces no es motivador par el niño (ÁLVAREZ y LEYTON,
1989).
&n=
bsp; El
desarrollo general del niño sordociego depende en gran medida del ti=
empo
que necesite para adquirir los diferentes aprendizajes, por lo que se
presenta un "desfase" entre la edad mental y la cronológic=
a,
que no puede ser contemplado fuera del contexto "ecológico"
del que hablábamos anteriormente.
Declaración de las necesidades básicas=
de
las personas sordociegas.
&n=
bsp; En
la IV Conferencia Mundial Helen Ke=
ller,
celebrada en Estocolmo del 28 de septiembre al 3 de octubre de 1989,
sordociegos y profesionales con experiencia en este campo educativo de=
30
países redactaron una declaración de necesidades
básicas, con el fin de que la Comunidad Internacional deje de
considerarlos como "los invisibles" (en palabras de Helen Keller)=
y
tenga en cuenta cuáles son sus necesidades fundamentales.
&n=
bsp; Conocer
dichos principios debe ser el punto de partida para cualquier persona que
quiera comprender y trabajar en el mundo de la sordoceguera. A
continuación exponemos un extracto de los diez artículos de la
Declaración de Estocolmo:
1.&n=
bsp;
Todos los países deben crear censos
demográficos de la población sordociega, para planificar los
servicios que necesitan para ayudarles&nbs=
p;
a desarrollar plenamente sus potencialidades como ciudadanos.
2.&n=
bsp;
La sordoceguera es una discapacidad diferente que ex=
ige
servicios especializados.
3.&n=
bsp;
Es imprescindible que las personas que trabajan con =
la
sordera y la ceguera conjuntamente, sean profesionales cualificados, capace=
s de
evaluar y valorar el potencial de los sordociegos.
4.&n=
bsp;
La comunicación es el mayor obstáculo =
con
el que se enfrentan los sordociegos. La educación tendrá como
objetivo prioritario la enseñanza de varios sistemas de
comunicación que les proporcionen estrategias de comunión tan=
to a
nivel expresivo como receptivo.
5.&n= bsp; Todos los sordociegos tienen derecho a recibir una educación especializada que satisfaga sus necesidades particulares.<= o:p>
6.&n=
bsp;
La pérdida de la vista y del oído no d=
ebe
ser una barrera para acceder a un puesto de trabajo. Deben estudiarse las
posibilidades laborales para que cada sordociego trabaje en un empleo produ=
ctivo.
7.&n=
bsp;
Los sordociegos necesitan en muchos momentos de su v=
ida
la ayuda de un intérprete. Los servicios de interpretación so=
n la
clave de la independencia de los sordociegos.
8.&n=
bsp;
Los adultos sordociegos necesitan disponer de sistem=
as
alternativos de residencia con respecto a su vivienda, de acuerdo con sus
preferencias y capacidad.
9.&n=
bsp;
Los sordociegos necesitan oportunidades para el ocio=
y la
interacción social.
10. =
La sociedad debe=
tomar
conciencia de las necesidades, capacidades y logros de los sordociegos, como
medio para conseguir y mantener los servicios que necesitan.
&n=
bsp;
Sistemas de comunicación.
&n=
bsp; Acceder
a la comunicación con otras personas es el reto más
difícil para un niño sordociego, que necesita manifestar sus
necesidades y deseos, y comprender lo que sucede a su alrededor."=
La
comunicación es la barrera más tremenda con la que se
enfrentan los sordociegos. La comunicación es la clave del
aprendizaje, de la adquisición de conocimientos y del acceso a las o=
tras
personas. Representa un imperativo, independientemente del nivel de los log=
ros
de cada individuo sordociego". (Art 4, Declara=
ción
de las necesidades básicas de las personas sordociegas, IV Conferenc=
ia
Helen Keller, Estocolmo 1989).
&n=
bsp; Hablar
de los sistemas de comunicación para los niños sordociegos
requiere partir de una consideración: si el niño ha alcanzado=
o
no un nivel simbólico en su lenguaje, es decir si muestra capacidad =
para
utilizar por sí mismo un sistema de comunicación (gestual, or=
al,
gráfico, táctil), tanto a nivel comprensivo como expresivo y =
en
las situaciones adecuadas.
&n=
bsp; Cuando
un niño nace con sordera congénita y con una enfermedad visual
grave, va a necesitar toda la ayuda posible para asimilar con eficacia la
información que procede del mundo que le rodea.
&n=
bsp; Antes
de alcanzar el estadio simbólico del desarrollo lingü&iacu=
te;stico,
el niño sordociego puede mostrar niveles de comunicación
elemental muy diferentes, que van desde manifestaciones corporales (llantos,
risas, vocalizaciones) para indicar un deseo o expresar satisfacción,
hasta manipular la mano del adulto para designar lo que quiere, e incluso
utilizar su propia mano para señalarlo o coger fotografías y
dárselas al adulto para conseguirlo(en un nivel más avan=
zado
de comunicación).
&n=
bsp; Es
fundamental que el niño crezca en un ambiente estructurado: las
actividades cotidianas deben seguir una secuencia temporal, repitién=
dose
día tras día, en los mismos lugares y con las mismas personas=
. Y
más tarde, tanto en el hogar como en la escuela, debe utilizar un
calendario que le ayude a anticipar lo que va a suceder, y por tanto, a
controlar sus acciones. Poco a poco, tras repetir día a día l=
as
mismas actividades, en los mismos lugares, a la misma hora y con las mismas
personas, irá observándose una actitud más participati=
va
en el niño sordociego, se sentirá más seguro y
gradualmente será capaz de afrontar situaciones nuevas.
&n=
bsp; El
desarrollo del lenguaje va a depender directamente del desarrollo de conduc=
tas
sociales y afectivas. La comunicación en el sordociego es un ju=
ego
de dos. La relación de dependencia que establezca con un
adulto-mediador (madre, padre, educador...) para relacionarse con el
mundo, sobre todo durante los primeros años de la vida,conviert=
en
la relación de apego en una necesidad. Es vital para él que o=
tra
persona le dé seguridad, le sirva de intérprete con el
medio. Al principio, el mediador va a ser como la prolongación =
del
propio cuerpo del sordociego, y lo utilizará intencionalme=
nte
para conseguir lo que desea. Casi nunca actuará espontán=
eamente,
sin él.
Poco =
a poco
deberá superar este "egocentrismo", facilitánd=
ole
formas de comunicación intencionales (SHANE y COSTELLO, 1988);
deberá aprender a comunicar activamente sus necesidades y deseos. Pa=
ra
ello deben ofrecérsele opciones que le obliguen a elegir. Es una for=
ma
de ayudarle a que anticipe lo que va a suceder:
Antedente=
> Comportamiento > Consecuencia
(opción) &n=
bsp; &=
nbsp; (elección) &=
nbsp; &=
nbsp; &nbs=
p; (consecución
de la opción)
&n=
bsp; Cuando
el niño sordociego es incapaz de manifestar un deseo o pedir algo, y
utiliza al adulto para intentar conseguirlo, es el momento de intentar
provocar otro tipo de reacciones. Para ello debemos averiguar cuáles=
son
los objetos y actividades que prefiere y las que le desagradan. Las opciones
deben presentarse claramente y de forma espaciada, para facilitar que el
niño las identifique. Por ejemplo: QUÉ QUIER=
ES?
(con gesto y palabras). El objetivo es que señale con su mano o con =
el
dedo lo que desea. Hay que esperar, darle tiempo para que reaccione. Si no
obtenemos respuesta, le ayudaremos CO-ACTIVAMENTE
a realizar la elección, cogiendo suavemente su mano y haciendo el
movimiento de señalar, para a continuación dejar el objeto en=
sus
manos unos instantes, volviéndolo a colocar donde estaba. Se
repetirá el procedimiento en otras sesiones, a ser posible dent=
ro
de un mismo horario e idéntica situación.
&n=
bsp; En
este procedimiento puede ser de gran utilidad el empleo de fotograf&ia=
cute;as,
en lugar de objetos, que deben colocarse bien visibles en un panel vertical,
colgado de la pared. Las fotos deben ser de los mismos objetos que el ni&nt=
ilde;o
conoce (idénticas). Suele empezarse a trabajar con 2 ó 3,
correspondientes a los objetos o situaciones más conocidas por el
niño (por ejemplo, una luz, comer, ir al patio, ir con mamá, =
un
juguete).
&n=
bsp; El
niño sordociego necesita adquirir un sistema de comunicación =
que
tenga sentido para él. Tiene que aprender cuál es la finalida=
d de
la utilización del lenguaje: es un instrumento que va a ayudarl=
e a
controlar su medio.
&n=
bsp; Desde
un principio es necesario utilizar con el niño señales
anticipatorias, que deben ser símbolos concretos que se le
enseñan en cada momento, utilizados para ayudarle a anticipar
situaciones (por ejemplo, cogerle la mejilla si vamos al patio, tocarle los
labios si va a utilizar el micrófono, etc). Es también muy
útil realizar un calendario del día, en el que aparecen varias
casillas, dependiendo de las actividades que se realizan cotidianamen&=
shy;te,
respetando siempre el mismo horario. El calendario más básico=
se
realiza con objetos reales, representativos de cada actividad, y que el
niño puede manipular antes de participar en ella. Posteriormente el
calendario se hará más complejo utilizando dibujos o fotogra&=
shy;fías.
&n=
bsp; Cuando
el niño sordociego sea capaz de imitar conductas, habrá alcan=
zado
uno de los objetivos clave para el desarrollo de su aprendizaje en
general. Ya no necesitará depender tan estrechamente de otra persona
para realizar una actividad, sino que podrá repetir lo que ha visto,
tocado o experimentado previamente. Esta situación le proporcio=
na
una autonomía que permite a los educadores ampliar el repertorio de
actividades, lugares y situaciones. Es el momento adecuado para
enseñarle a que imite las señales anticipatorias que
habíamos estado utilizando.
&n=
bsp; Una
fase fundamental es el inicio en el lenguaje de signos: una acción d=
ebe
ser englobada por un gesto, de la misma manera que para otros niños,=
en
sus primeras etapas del lenguaje, expresan toda la acción con una so=
la
palabra. Enseñarle a relacionar una acción, un gesto o un obj=
eto
con una palabra es una tarea que necesitará tiempo y paciencia"
(ÁLVAREZ y LEYTON, 1989).
&n=
bsp; Los
primeros gestos que se presentan al niño tienen que corresponde=
r a
actividades muy conocidas por él (dormir, comer, ir al aseo, ir al
patio, jugar), que poco a poco comenzará a utilizar a petición
del adulto, que continuamente tendrá que demostrarle que sus
señales producen determinados efectos que él desea. Cuando
comience a comprender este "juego", empezará a usar
espontáneamente los gestos. El lenguaje de signos se irá
introduciendo paulatinamente, de acuerdo con los niveles de respuesta de ca=
da
niño.
&n=
bsp;
&n=
bsp; En
la educación de los niños sordociegos debe darse prioridad a =
la
enseñanza de métodos de comunicación efectivos. Los si=
stemas
de signos de cada idioma, los alfabetos manuales, el lenguaje oral, el Brai=
lle
y otros medios técnicos son
instrumentos inapreciables como apoyo al sistema táctil de
comunicación que emplean los sordociegos. "Se insta enér=
gicamente
a que a las personas sordociegas se les ofrezca un entrenamiento en va=
rios
métodos de comunicación para proporcionarles mayor
flexibilidad tanto de recepción como de expresión".=
(Art1 4, Declaraci&oa=
cute;n
de las necesidades básicas de las personas sordociegas, IV Conferenc=
ia
Helen Keller, Estocolmo 1989).
&n=
bsp; El
niño sordociego que ha tenido la oportunidad de acceder al lenguaje a
través de sus restos visuales y,o auditivos y es capaz de comunicars=
e a
través del lenguaje oral, escrito y,o, gestual debe aprender a utili=
zar
otros sistemas de comunicación, en función de las
necesidades que le plantea la vida en la comunidad. Los sistemas de
comunicación utilizados en la educación de sordociegos suelen
repartirse en dos grupos: alfabéticos y no alfabéti=
cos.
&n=
bsp; a)
Alfabeto dactilológico.=
- Es
el alfabeto manual utilizado por la comunidad sorda. Utiliza una
posición manual para cada una de las letras del alfabeto ordinario. =
Su
adaptación táctil se conoce con el nombre de
"dactilológico en palma" y es utilizada por los sordociego=
s.
&n=
bsp; Para
entablar una conversación con este sistema debemos colocarnos a la
derecha de la persona sordociega, preferiblemente sentados. Cogeremos
suavemente su mano derecha con nuestra mano izquierda, y sobre la palma ire=
mos
trazando las letras de cada palabra, haciendo pequeñas pausas entre
ellas.
&n=
bsp; b)
Escritura de mayúsculas en =
palma.-
Es el método de más fácil acceso para cualquier persona
que quiera comunicarse con un sordociego. Consiste en escribir las letras d=
e cada
palabra en mayúscula sobre la palma de su mano, intentando seguir el
mismo trazado de la escritura en tinta. Debe partirse de la misma
situación que en el dactilológico en palma.
&n=
bsp; c)
Tablilla de comunicación.- Es
un rectángulo pequeño, del tamaño de media cuartilla, =
con
las letras del alfabeto y las cifras en sistema Braille, y sus homól=
ogas
en tinta escritas encima en relieve.
&n=
bsp; Para
utilizarla, debemos sostenerla horizontalmente, con nuestra mano izquierda;=
con
nuestra mano derecha cogemos el dedo índice derecho del niño
sordociego y lo vamos colocando suavemente sobre las letras que forman el
mensaje que queremos transmitirle. De la misma forma, el niño
cogerá la tablilla y nos responderá sujetándola &eacut=
e;l
mismo y tocando letra por letra, mientras nosotros las vamos leyendo.
&n=
bsp; d)
Tetlatouch.- Es una máq=
uina
con teclado en tinta y en Braille para que el sordociego pueda recibir
información por medio de una celdilla en Braille, mientras la otra
persona está escribiendo en un teclado semejante al de una má=
quina
de escribir convencional. Paralelamente, puede contestarle utilizando =
el
teclado de una máquina Braille, mientras el vidente recibe el mensaj=
e en
tinta.
&n=
bsp; a)
Lenguaje de signos o lenguaje gest=
ual de
sordos.- Es el lenguaje más utilizado por la comunidad de sordos=
, en
el que cada palabra o estructura gramatical del lenguaje oral tiene su
correspondiente en uno o varios gestos. Es un sistema de
comunicación muy utilizado por los sordociegos, junto con el dactilo=
lógico,
ya que es en muchos casos el lenguaje formal que han adquirido desde los
primeros años.
&n=
bsp; Con
las personas sordociegas se utiliza ofreciéndoles nuestras manos,
colocándolas suavemente junto a las suyas para que pueda apoyarse en
ellas. De esta forma, frente a frente (de pie o sentados), puede entablarse=
una
conversación de ida y vuelta, con todas las característi=
cas
de una comunicación lingüística interpersonal.
&n=
bsp; Cuando
el niño ha comenzado a comunicarse intencionalmente y no ha adquirid=
o un
lenguaje oral, es el momento de proporcionarle un medio para comunicar=
se
eficazmente. La enseñanza del sistema gestual, como hemos dicho
anteriormente, puede comenzar cuando el niño sea capaz de utili=
zar
señales (por ejemplo, empujar al adulto para que le de algo,
señalar con el dedo) y símbolos (fotografías, tar=
jetas)
con intención comunicativa. Puede comenzarse presentando gestos sencillos, relacionado=
s con
actividades cotidianas y significativas para él. Si hay restos
visuales, los gestos se harán dentro de su campo visual; si no presta
atención visual, cogeremos suavemente sus manos (para que se apoye) y
haremos el gesto correspondiente, frente a él (no por
detrás). De esta manera, puede asimilar la forma del gesto a
través del movimiento.
&n=
bsp; En
este proceso el niño irá adquiriendo un nivel de
comprensión muy superior al de expresión gestual. Es decir, v=
a a
ser capaz de hacer lo que le pedimos a través de nuestros gestos, pe=
ro
no los utilizará cuando él se encuentre en la misma
situación. Necesitará mucho tiempo, variable de unos ni&ntild=
e;os
a otros, hasta llegar a la fase de imitación, y posteriormente =
a la
de emisión espontánea.
&n=
bsp; b)
El lenguaje oral.- Es sistema =
de
comunicación utilizado por todas las personas que no tienen problemas
graves de audición u otras deficiencias que le impidan la
emisión vocal. El
aprendizaje del sistema oral exige que el niño sordociego tenga un b=
uen
nivel de atención y una buena agudeza visual, condiciones sin l=
as
cuales la lectura labial sería prácticamente imposible, si no=
muy
costosa (lectura de los labios a través de las manos).
&n=
bsp; La
mayoría de los niños sordociegos con restos visuales tienen u=
na
gran dificultad para imitar expresiones faciales, y en particular las
labiales, a no ser que la distancia de la conversación sea muy
pequeña (10-15 cm). De esta manera el niño no es capaz de imi=
tar
movimientos de los labios a la distancia convencional de una
conversación oral. Teniendo en cuenta estas circunstancias, el
planteamiento de una educación oralista requiere un serio planteamie=
nto
en los casos de los alumnos sordos con baja visión.
Materiales específicos para la educació=
;n
de las personas sordociegas.
&n=
bsp; Además
de las ayudas técnicas específicas que pueden ser utiliza=
;das
por las personas con baja visión, ciegas o sordas, existen una serie=
de
instrumentos diseñados específicamente para facilitar la comu=
nicación
de los sordociegos y su desenvolvimiento en el medio que les rodea. La
mayoría de ellos requieren que la persona tenga capacidad para
comunicarse con algún tipo de lenguaje convencional, además de
una madurez personal a todos los niveles, por lo que no suelen ser utilizad=
os
con niños pequeños, salvo raras excepciones.
&n=
bsp; Los
mecanismos vibrotáctiles (Fonator, Kanieuski) proporcion=
an
una entrada sensorial de los sonidos a través de vibraciones en la p=
iel.
Constan de un micrófono para recoger los sonidos, de un amplifi=
cador
que transmite sus señales a un pequeño vibrador, fijado el br=
azo
o al dedo. Son útiles para el entrenamiento del lenguaje oral, ya que
permiten el control del tono vocal, la duración, la intensidad y el
ritmo.
Diálogos 200=
1 A es un instrumen=
to que
permite la comunicación instantánea de un sordociego con
otro, o con una persona vidente, incluso en conversaciones
telefónicas. Consta de una consola braille (emisor-receptor), una
máquina de escribir electrónica (emisor de mensajes) y un mag=
netófono
donde se pueden registrar los mensajes, que por medio de un modem se traduc=
en
en signos braille.
Dexter
&n=
bsp; El
Telebraille consiste en una conexión de un terminal braille c=
on
un modem, que posibilita la comunicación telefónica de person=
as
sordociegas al transformarse las señales electrónicas
(digitales) que proceden del terminal braille en audiotonos que se transmit=
en
por la línea telefónica.
&n=
bsp; El
Teledext permite el acceso receptivo de mensajes a través del
teléfono (vía modem).
&n=
bsp; Algunas
ayudas técnicas para
orientación y movilidad
como el Mowat
Sonar Sensor y el <=
span
style=3D'color:red'>Russell Pathsounder son dispositivos que =
se
utilizan como complemento al bastón, y transmiten vibraciones al usu=
ario
cuando detectan algún obstáculo. El bastón láser C-5 lleva
incorporado un dispositivo que emite tres rayos infrarrojos simult&aac=
ute;neamente,
cada uno en diferente dirección (hacia arriba, enfrente y hacia abaj=
o),
de forma que puede avisar de obstáculos situados en diferentes puntos
del campo de acción del bastón; está considerado actua=
lmente
como la ayuda de movilidad más eficaz para las personas sordociegas.=
&n=
bsp; Existen
también en el mercado instr=
umentos
para facilitar las actividades de vida diaria, tales como relojes despertadores<=
/span>
diseñados específicamente para que el usuario pueda percibir =
la
alarma a través de un vibrador incorporado, indicadores de luz para detectar (mediante
vibraciones) si las luces están encendidas o apagadas, indicadores de sonidos (el
Silent Page) que sirven para avisar sobre diferentes sonidos en un radio de=
30
m.
Orientaciones para elaborar un programa de
intervención con un alumno sordociego.
&n=
bsp; Las
conductas de los niños pequeños sordociegos congénitos=
son
muy diferentes de unos casos a otros, y suelen presentar un nivel de respue=
sta
bastante bajo. Por dónde empezar es la cuestión que debemos
plantearnos a la hora de planificar nuestra intervención con un
niño sordociego.
&n=
bsp; Cuando
el niño es aparentemente incapaz de recibir o expresar lenguaje, un =
entorno reactivo le impulsar&aac=
ute; a
comunicarse con los demás,a interesarse por los objetos, a expl=
orar
su entorno y a resolver situaciones. Y durante este proceso de
interacción con el medio pasará por diferentes etapas (McIN&s=
hy;NES
y TREFFRY, 1988):
· =
Resistencia a la interacción (el niño
rechaza toda actividad con el mediador, incluso el contacto físico o
visual, centrando su atención en actividades autoestimulat=
orias
o en la deambulación solitaria).
· =
Tolera la interacción co-activa (el mediador maneja el c=
uerpo
del niño para que realice la actividad).
· =
Cooperación pasiva con el mediador (es una et=
apa
de transición de un modo co-activo a otro cooperativo).
· =
Disfruta de la actividad que realiza con el mediador
(aunque todavía es pasivo, expresa conductas que indican que desea la
actividad y que le agrada).
· =
Responde a la actividad que propone el mediador,
cooperando con él (el mediador puede trabajar enfrente del
niño o a su lado, y ya no necesita manipular su cuerpo constant=
emente).
· =
Indica al mediador la actividad que quiere realizar =
(le
coge de las manos para que la haga con él, lo lleva hasta el lugar d=
onde
normalmente juegas, etc).
· =
Imita la actividad del mediador cuando éste s=
e lo
pide.
· =
Inicia una actividad espontáneamente,
interactuando por sí mismo.
&n=
bsp; Planificar
la intervención educativa con un niño sordociego ex=
ige tener
en cuenta las necesidades que lleva consigo su peculiar forma de recibir la
información del medio. De ellas se desprenden un conjunto de
sugerencias generales a tener en cuenta (McINNES y TREFFRY, 1988)=
:
1.- Establecer un
vínculo afectivo con el niño.
&n=
bsp; Durante
los primeros años, el objetivo fundamental debe ser que los padres s=
epan
cómo interactuar con su bebé sordociego, aprendiendo a
interpretar sus reacciones. Mediante el contacto físico con sus padr=
es y
la manipulación podrá relacionarse con el mundo que le
rodea, siempre guiado por el adulto, que sirve de mediador, de
intérprete de lo que sucede a su alrededor.
&n=
bsp; De
la misma manera, los educadores deben establecer una relación emocio=
nal
con el niño, actuando como mediadores de sus interacciones. La
intervención del adulto siempre será directa (que no directiv=
a),
para evitar conductas de aislamiento.
&n=
bsp; No
puede establecerse tiempo para su consecución. Se necesitarán
muchas horas y muchas situaciones repetidas para obtener respuestas espont&=
aacute;neas
y directas.
&n= bsp; Receptividad por parte del mediador no significa que responda inmediatamente a todas sus demandas y necesidades, sino que le ayude a responder por sí mismo.<= o:p>
&n=
bsp; Todos
los programas específicos para niños sordociegos tienen en cu=
enta
estas ideas, advierten de la necesidad de aprovechar al máximo los r=
estos
visuales y,o, auditivos y potencian al máximo las actividades de
independencia personal (aseo, comida, vestido, desplazamiento) y de
estrategias comunicativas.
&n=
bsp; Las
personas que participan diariamente en la tarea de educar a un niño
sordociego, tanto en la escuela como fuera de ella, parten de un objetivo
fundamental: el desarrollo de la comunicación. Se trata un esfu=
erzo
común, tanto en la escuela como en el hogar, por proporcionar
estrategias de socialización, de autonomía personal, de
desarrollo de capacidades cognitivas, adaptando metodologías,
defendiendo el derecho de una atención individualizada como requisito
imprescindible para su educación. Estas son las ideas que está=
;n
haciendo posible, en la actualidad, que las personas sordociegas tengan
derecho a una educación como el resto de los ciudadanos.
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1989.
Be=
goña
Espejo de la Fuente
Lda. en Pedagogía
Documento publicado con el mismo título en: Puerta Nueva. Anexo: 8. Titulado CAID=
V. Una
intervención educativa en niños ciegos y deficientes visuales=
en
Málaga. Revista de la Delegación Provincial de Málaga =
de
la Consejería de Educación y Ciencia de la Junta de
Andalucía. Málaga. Enero, 1995.
Cedido por la autora para su publicación en
línea (Diciembre de 2001) en:
Interedvisual