Consejería de Igualdad, Salud y Políticas sociales / Ciudadanía / Información General - Plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras

Plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras

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Descargar Plan por capítulos

  1. Presentación. PDF (135 KB)
  2. Introducción. PDF (217 KB)
  3. Definición: características generales de las enfermedades raras. PDF (225 KB)
  4. Necesidades y expectativas de los pacientes y familias. PDF (222 KB)
  5. Expectativas y necesidades de los profesionales.
    PDF (106 KB)
  6. Epidemiología de las enfermedades raras.
    PDF (2377 KB)
  7. Principales iniciativas en la atención a las enfermedades raras. PDF (172 KB)
  8. Aspectos asistenciales. PDF (342 KB)
  9. Objetivos: líneas de acción. PDF (232 KB)
  10. Desarrollo y seguimiento. PDF (129 KB)
  11. Anexos. PDF (413 KB)
  12. Bibliografía y Abreviaturas. PDF (133 KB)

Descargar Plan completo

Plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras 2008-2012

Plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras 2008-2012

PDF (4040 KB)




Bajo la denominación de Enfermedades Raras (ER) o de baja prevalencia, se agrupan un conjunto amplio de enfermedades heterogéneas, sobre las que se tiene un conocimiento incompleto, que afectan a un número de personas desconocido y que plantean un desafío en términos de salud pública debido a la ausencia de información sobre su magnitud, evolución y tendencias.

El Plan andaluz recoge el fruto de diversas iniciativas ya desarrolladas en nuestro sistema sanitario público, entre las que cabe destacar especialmente el establecimiento de nuevos derechos sanitarios, como el que permite la solicitud de una segunda opinión médica para la confirmación del diagnóstico de enfermedad rara, o el derecho al diagnóstico genético preimplantatorio, gracias al cual los progenitores portadores de una enfermedad de origen genético pueden tener una descendencia libre de su patología hereditaria.

Asimismo, la creación de la Comisión Andaluza de Genética y Reproducción y la elaboración del Plan de Genética de Andalucía, así como, el impulso de la Atención Temprana, constituyen muestras de la apuesta decidida que la sanidad pública andaluza viene realizando por avanzar en el acceso a los cuidados y en la mejora de la calidad de la atención sanitaria, procurando una asistencia coordinada y global para el conjunto de personas afectadas por estas patologías.

Última revisión:  17/10/2012

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