Consejería de Salud / Ciudadanía / Información General - Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras

Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras

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Descargar Plan por capítulos

  1. Presentación. PDF (135 KB)
  2. Introducción. PDF (217 KB)
  3. Definición: características generales de las enfermedades raras. PDF (225 KB)
  4. Necesidades y expectativas de los pacientes y familias. PDF (222 KB)
  5. Expectativas y necesidades de los profesionales.
    PDF (106 KB)
  6. Epidemiología de las enfermedades raras.
    PDF (2377 KB)
  7. Principales iniciativas en la atención a las enfermedades raras. PDF (172 KB)
  8. Aspectos asistenciales. PDF (342 KB)
  9. Objetivos: líneas de acción. PDF (232 KB)
  10. Desarrollo y seguimiento. PDF (129 KB)
  11. Anexos. PDF (413 KB)
  12. Bibliografía y Abreviaturas. PDF (133 KB)

Descargar Plan completo

Plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras 2008-2012

Plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras 2008-2012

PDF (4040 KB)




Bajo la denominación de Enfermedades Raras se agrupan un conjunto amplio de enfermedades heterogéneas, sobre las que se tiene un conocimiento incompleto, que afectan a un número de personas desconocido y que plantean un desafío en términos de salud pública debido a la ausencia de información sobre su magnitud, evolución y tendencias.

El Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras se inició en el año 2008, con el propósito de abordar de manera adecuada e integral este complejo problema de salud pública.

El objetivo general del Plan Andaluz es asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios destinados a la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias, de manera que pueda garantizarse su alta calidad y su accesibilidad en condiciones de equidad.

Los objetivos específicos son:

  1. Aumentar el conocimiento epidemiológico sobre las enfermedades raras.
  2. Mejorar el acceso de las personas afectadas a una atención y cuidados seguros y de calidad.
  3. Mejorar la gestión del conocimiento en enfermedades raras, la formación de los profesionales y fomentar la investigación.
  4. Desarrollar información actualizada sobre enfermedades raras de interés para las personas afectadas, profesionales de la Salud y sociedad en general.
  5. Reconocer la especificidad de las enfermedades raras y abordarlas en su conjunto desde el sistema sanitario con una estrategia global, contando con la participación de las asociaciones de afectados.

Última revisión:  12/08/2015

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