Registro de Enfermedades Raras
El Registro de Enfermedades Raras de Andalucía fue creado por la ORDEN de 3 de mayo de 2010, y publicada en el BOJA número 100 de 25 de mayo.
Su objetivo es mantener un censo actualizado y fiable de pacientes que padezcan una enfermedad rara.
El registro es útil para ahondar en la clasificación y codificación de las enfermedades raras, conocer aspectos detallados de cada enfermedad, facilitar la investigación y disponer de datos concretos para definir políticas de Salud Pública.
Es gestionado por la Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento. Los datos que se publican de manera agregada, proceden de los sistemas de información disponibles en el SSPA, y serán actualizados, según la disponibilidad de datos o al menos cada 6 meses.
-
Metodología para la Elaboración del Registro de Enfermedades Raras de Andalucía (Resumen)
Ver Metodología -
Listado de Enfermedades raras
Ver Listado -
Datos estadísticos sobre enfermedades raras
Ver datos
Última revisión: 23/10/2012
Telf: +34 95 5006300 FAX: +34 95 5006328