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14 septiembre 2015 13:15 Antiguedad: 3 yrs

El Hospital Reina Sofía acoge una exposición fotográfica para dar a conocer el síndrome de Hunter

En las imágenes que forman parte de esta muestra han participado ocho niños con esta enfermedad rara, uno de ellos de Córdoba y atendido en el complejo sanitario cordobés


El Hospital Universitario Reina Sofía acoge desde hoy y hasta el próximo 28 de septiembre la exposición ‘Mójate con Hunter’ para dar a conocer el día a día de los niños que viven con esta enfermedad y la realidad de sus familias. Se trata de una actividad solidaria e itinerante que durante las dos próximas semanas se podrá visitar en el vestíbulo principal del Hospital General y que ha pasado previamente por once enclaves diferentes de la geografía española (hospitales, estaciones de tren, parques y aeropuertos). 

Mercedes Gil, Marina Álvarez, Manuel Fernández y Rafael Camino 
Mercedes Gil, Marina Álvarez, Manuel Fernández y Rafael Camino

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La directora gerente del hospital, Marina Álvarez, ha destacado la importancia de poder participar en iniciativas de este tipo que ayudan a difundir las situaciones que tienen que superar las familias que conviven con este síndrome y también el trabajo que llevan a cabo los profesionales por mejorar su calidad de vida. 

Al acto inaugural además ha acudido el director de Plan Andaluz de Enfermedades Raras y responsable de la Unidad de Neuropediatría del hospital, Rafael Camino, la pediatra de la Unidad de Metabolopatías Mercedes Gil (responsable de los pacientes con esta enfermedad), y el representante de la organización MPS España y padre de un niño de Córdoba afectado, Manuel Fernández. 

Responsables sanitarios y el padre de uno de los niños afectados visitan la muestra
Responsables sanitarios y el padre de uno de los niños afectados visitan la muestra

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Los especialistas destacan la importancia de los tratamientos continuados y multidisciplinares que precisan los niños con síndrome de Hunter y también apuntan la necesidad de continuar investigando en nuevos tratamientos que puedan permitir, en un futuro, estabilizar la progresión de la enfermedad. 

La muestra se compone de una treintena de fotografías realizadas a ocho niños que padecen esta enfermedad rara mientras disfrutaban de una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. Uno de los protagonistas de la exposición es un menor de Córdoba que fue diagnosticado en el Hospital Reina Sofía y que actualmente recibe tratamiento enzimático sustitutivo para el control de su patología. 

En esta treintena de imágenes se explica de manera muy visual, optimista y positiva la convivencia con el síndrome de Hunter y la lucha diaria por no perder la esperanza. Las imágenes están acompañadas de píldoras informativas que indican en qué consiste la enfermedad.

Un momento de la visita a la exposición
Un momento de la visita a la exposición

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La exposición “Mójate con Hunter”, que organiza la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos, se presentó por primera vez en octubre de 2014 con motivo del X Congreso Internacional Científico-Familiar MPS. 

Por su parte, Jordi Cruz, presidente de MPS España, agradece al Hospital Reina Sofía su participación en esta iniciativa, que contribuye “a que este tipo de enfermedades poco frecuentes, como el síndrome de Hunter, dejen de ser tan desconocidas. Desde la Asociación seguiremos fomentando nuevas iniciativas, así como la investigación y el diagnostico precoz de estas patologías para que los afectados tengan una mejor calidad de vida”. 

El síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG). Afecta, aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas, a unas 45 en toda España, en la mayoría de las ocasiones a los niños. La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo. 

Además, se ha desarrollado un vídeo que recoge los mejores momentos de la jornada en el zoo cuando se tomaron las fotos que integran al exposición, y que puede visualizarse en Abre un enlace externo en una nueva ventanahttp://enfermedadesraras-shire.com/participa.


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Fecha de creación de la página: 29-Jan-2007

Fecha de la última actualización: 02-Feb-2016

 

 

 

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