< Rosa María Calaf se suma a la campaña de donación: “la Medicina tiene la técnica, pero los órganos los tenemos nosotros”

Reumatólogos del Hospital Reina Sofía organizan un encuentro con familiares para dar a conocer la patología infantil

Las jornadas persiguen hacer más accesible la información sobre diagnósticos y tratamientos disponibles, ya que estas patologías suelen tener repercusión en la vida cotidiana de los pacientes

---

El Hospital Universitario Reina Sofía organiza por primera vez un encuentro entre profesionales, familiares y pacientes con enfermedad reumática infantil para dar a conocer este grupo de enfermedades a la sociedad. La jornada se celebra en torno al Día Nacional de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia (15 octubre) y permitirá exponer el funcionamiento de la Unidad de Reumatología Infantil perteneciente a la Unidad de Gestión Clínica (UGC) de Reumatología. 

Inauguración de las I Jornadas de Reumatología Infantil del Hospital Reina Sofía

ampliar imagen (jpg 130 Kb)

El director de la UGC de Reumatología, Eduardo Collantes, ha inaugurado estas primeras jornadas, que se celebran durante toda la mañana en el salón de actos del hospital, y la responsable de la Unidad de Reumatología Infantil, Rosa Roldán, ha continuado el encuentro profundizando en el funcionamiento y organización de este servicio que atiende a un amplio grupo de menores con muy diversa patología. Además de aclarar dudas e intercambiar información, el centenar de personas que participan en el encuentro han podido disfrutar de actividades lúdicas infantiles programadas por la Unidad de Actividades Motivacionales del hospital.

La Artritis idiopática juvenil (AIJ), que engloba diversas formas de artritis y de causa desconocida en la infancia, supone el 75% de las consultas de reumatología pediátrica (en general). La estimación de la incidencia al año se sitúa entre 8 y 14 casos nuevos diagnosticados por cada 100.000 niños (menores de 16 años) en España. La AIJ es considerada la segunda causa de enfermedad crónica en la infancia junto a la diabetes y el niño asmático. Entre el 30 y el 40% la mantendrá en la vida adulta.

Concepción Aranda, Mariano Ledesma, Eduardo Collantes y Rosa Roldán inauguran el encuentro

ampliar imagen (jpg 91 Kb)

Esta enfermedad causa un elevado impacto físico y emocional en el paciente y en su familia, por ello es muy importante tratar de diagnosticarla de forma precoz. En este sentido, la aparición de una patología reumática en la infancia puede provocar ausencias escolares y limitar la participación de los niños en las actividades propias de su edad.

Otras  enfermedades autoinmunes que también son abordadas desde la Unidad de Reumatología Infantil del hospital son el Lupus eritematoso sistémico pediátrico (LESp), que  representa aproximadamente el 15 y 20% del total de los pacientes con LES; con menor frecuencia la dermatomiositis y la esclerodermia juvenil, vasculitis sistémicas y por último, el grupo de las enfermedades autoinflamatorias, que por su baja frecuencia son consideradas enfermedades raras.

Desinformación

Según ha expuesto la especialista en Reumatología Rosa Roldán “este encuentro tiene una gran importancia para nuestra unidad y para las familias de nuestros pacientes porque existe un gran desconocimiento de las enfermedades reumáticas infantiles”. Roldán aclara que “no sólo es importante que se facilite información, sino que también nos aseguremos del grado de comprensión de la misma”. En esta línea añade que “los profesionales debemos ser los responsables fundamentales en proporcionar a los pacientes esta información acreditada, que debe ser clara, inteligible y adaptada a la capacidad de entendimiento de los pacientes, padres y familia”. 
Abordaje multidisciplinar
El hospital Reina Sofía cuenta con una unidad específica de Reumatología Infantil desde 2001, esta unidad desde el inicio pretendió ser una Unidad multidisciplinar con el objetivo de conseguir una atención integral del paciente. 

Este aspecto, según explica Roldán, es sumamente importante “dada la complejidad de estas enfermedades en la infancia, las condiciones especiales para conseguir un crecimiento y desarrollo esquelético correctos, el manejo de nuevas herramientas diagnosticas y terapéuticas que permitan una transición ideal y eficaz del niño y adolescente a la vida adulta”.

Asimismo, esta Unidad cuenta con la consulta de transición, una herramienta muy útil para el paciente pero poco frecuente en los hospitales españoles. Esta consulta permite hacer un seguimiento al paciente, garantizando la continuidad asistencial y el paso de la infancia y adolescencia a la vida adulta. En los últimos años se están encontrando mejores perspectivas en su tratamiento y una esperanza de futuro en la investigación de estas enfermedades reumáticas infantiles”. 

---