Alrededor de 300 personas entre pacientes, familiares y profesionales relacionados con trastornos óseos de crecimiento (Acondroplasia) de todo el territorio nacional se darán cita este fin de semana en Málaga para abordar los últimos avances en el tratamiento integral de este tipo de dolencias, que no sólo afectan a nivel físico, sino también a nivel psicosocial.

La Fundación Pública Andaluza para la Investigación de Málaga en Biomedicina y Salud (FIMABIS) ha organizado este encuentro, junto a los hospitales públicos de la capital malagueña, y contará con la presencia de representantes de la fundación nacional para personas que sufren de acondroplasia, ALPE. Este acto, que tendrá lugar mañana sábado, 12 de noviembre en la Ciudad Aeroportuaria del Ocio y la Investigación de la localidad de Alhaurín de la Torre (Málaga) ha sido presentado hoy en rueda de prensa por el director médico del Hospital Virgen de la Victoria, José Antonio Medina; el traumatólogo, Felipe Luna; la directora de la Unidad de Aparato Locomotor, Rosario Corrales; el supervisor de fisioterapia de esta unidad, Eloy Molina, y la gerente de FIMABIS, Itziar Ochotorena.

Por segundo año, expertos relacionados con la medicina física y la rehabilitación, fisioterapeutas, traumatólogos y psicólogos clínicos de los hospitales públicos de Málaga y de los centros de salud de Atención Primaria participan en esta Jornada de la Unidad de Acondroplasia, que contará con la presencia del especialista en traumatología y experto en técnicas de elongación ósea, Felipe Luna, galardonado por la asociación ALPE, como reconocimiento a su nutrida experiencia en el tratamiento de esta enfermedad, así como su compromiso y su colaboración de cara al seguimiento y rehabilitación de estos pacientes complejos y su apoyo a las familias.

En este encuentro, denominado ‘En torno a la Acondroplasia y otras displasias óseas: investigación con y para las familias’ también participan nutricionistas, orientadores, logopedas, educadores y especialistas en atención temprana relacionados con este tipo de dolencias, que afectan al crecimiento de los miembros superiores e inferiores, y que se manifiesta desde el nacimiento. Cabe destacar además la presencia y la participación de afectados y familiares, que expondrán sus experiencias a lo largo de la reunión.

Así, y articulado a lo largo de siete mesas redondas, talleres prácticos, la proyección de un documental, y una biblioteca lúdica que funcionará durante toda la jornada, temas tan variados como las mejoras en el proceso de comunicación con este tipo de pacientes y sus familias, la intervención desde la atención temprana, el abordaje integral de la elongación ósea, los avances en la investigación clínica, las recomendaciones nutricionales, así como el abordaje psicosocial desde el ámbito de la educación conforman el índice temático de este encuentro.

Dos décadas de experiencia en el abordaje quirúrgico

El Hospital Universitario Virgen de la Victoria, a través de su unidad de Cirugía Ortopédica y Traumatológica COT, perteneciente a la Unidad de Gestión Clínica de Aparato Locomotor, ha intervenido a lo largo de los últimos 20 años a un total de 230 niños afectados de Acondroplasia procedentes de todo el territorio nacional.

Se trata de una enfermedad congénita que se manifiesta desde el nacimiento con una afectación en el crecimiento de los huesos, provocando tallas bajas desproporcionadas. Esta enfermedad, que supone una grave afectación psicosocial para el paciente que la sufre, constituye la primera causa de enanismo con desproporción entre tronco y extremidades.

Esta unidad, que se encuentra integrada por un equipo multidisciplinar de traumatólogos, anestesiólogos, pediatras, rehabilitadores y psicólogos, contando con el apoyo del Hospital Materno Infantil -centro donde se operan los menores con menos de 30 kilogramos de peso- realiza este tipo de intervenciones complejas en las extremidades, a través de las cuales los afectados consiguen alcanzar una talla más proporcionada (de al menos 1,50 metros de estatura).

Los niños y niñas afectados con esta enfermedad pueden ser intervenidos varias veces en su vida, en un periodo que abarca desde los 12-14 años hasta que alcanzan los 23-24 años.

El abordaje integral de estos pacientes desde el punto de vista físico y psicosocial es fundamental para ofrecer una asistencia efectiva que, junto al apoyo de sus familiares y de su entorno, les facilite llevar una vida cotidiana con el máximo nivel de autonomía y funcionalidad en relación a su actividad diaria. Una vez realizadas estas intervenciones quirúrgicas, que consiguen alargar sus extremidades (brazos y piernas) hasta alcanzar una talla proporcionada, estas personas mejoran sustancialmente su autoestima.

En opinión del traumatólogo, Felipe Luna, “el objetivo primordial de estos encuentros es el de compartir experiencias para aprender sobre la Acondroplasia, informar sobre los resultados de la investigación realizada, intercambiar diferentes puntos de vista para plantear líneas de actuación que mejoren la asistencia en salud a este colectivo de pacientes, así como dar respuesta, desde las competencias que se reúnen en estas jornadas, a todos aquellos interrogantes que se puedan plantear desde el diagnóstico, durante el desarrollo del paciente y en distintas circunstancias de la vida cotidiana.“

Asimismo, la directora de la Unidad de Gestión Clínica del Aparato Locomotor del Hospital Virgen de la Victoria, Rosario Corrales, explica que “las II Jornadas de Acondroplasia de Málaga pretenden implementar los principios establecidos en el abordaje europeo de Innovación e Investigación responsable, según los cuales todos los ámbitos sociales (investigadores, ciudadanos, empresas, organizaciones, etc.) trabajarán conjuntamente durante el proceso de investigación para alinear de manera óptima la propia investigación y sus resultados con los valores, necesidades y expectativas de la sociedad.”