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13/03/17

Noticias

lunes, 13 de marzo de 2017

La Junta reafirma su compromiso con las enfermedades raras para garantizar la equidad en el acceso a los avances que se generen

Aquilino Alonso y María José Sánchez Rubio participan en la clausura del acto celebrado por FEDER en el Parlamento andaluz con motivo del Día Mundial d esta enfermedad

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El consejero de Salud, Aquilino Alonso, y la consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, han reafirmado hoy, en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el compromiso de la Junta para garantizar la equidad en el acceso a los avances que se generen. Así, el titular de Salud se ha referido a la sanidad pública andaluza, "que nos permite poner los mejores recursos a disposición de la población, en igualdad de oportunidades".

Desde la puesta en marcha del Plan Andaluz de las Enfermedades Raras, se han conseguido avances y se seguirá avanzando en los desarrollos clínicos, formativos, organizativos y de investigación. Para todo ello, ha expresado Aquilino Alonso, "es clave la colaboración entre profesionales, personas afectadas y sus familias".

Como también lo es mantener un compromiso de todas las instituciones y organizaciones implicadas en la lucha contra estas enfermedades, como son la propia Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su delegación en Andalucía, el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, el Ayuntamiento y el Gobierno andaluz.

La consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, ha destacado que "las enfermedades raras o poco comunes no pueden quedar en el olvido. Su escasa prevalencia no puede tener como consecuencia la falta de conocimiento sobre ellas o la falta de tratamientos".

En este sentido, ha resaltado que "al igual que otras entidades que contamos en Andalucía, FEDER es un claro ejemplo de cómo la participación organizada de la ciudadanía es imprescindible en la acción de los gobiernos, situando sus necesidades en la primera línea de la agenda política".

Avances en investigación

En el ámbito de la investigación, el consejero de Salud ha puesto especial énfasis y ha destacado que Andalucía ha apostado por la investigación desde lo público, con la colaboración que existe con las universidades públicas y distintos laboratorios, desde el convencimiento de que es la única fórmula para garantizar "la universalidad y la equidad" en el acceso a los avances que se generan. Como prueba de esa apuesta, ha recordado el hito que supondrá en breve la obtención de la autorización para poder comenzar el proceso industrial de fabricación del medicamento para el síndrome del X Frágil desarrollado por profesionales andaluces para que esté listo en las farmacias a finales de 2017.

Tras obtener la licencia para su comercialización, acaba de ser aprobado como medicamento huérfano por la Agencia Europea del Medicamento y, en estos momentos, el grupo de investigación ya está en disposición para realizar un nuevo ensayo en población pediátrica afectada.

Aquilino Alonso ha recordado los recursos y las herramientas con los que cuenta la comunidad para avanzar en investigación. Es el caso de la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas (IATA), que ha propiciado la creación de laboratorios para la fabricación de medicamentos a partir de células madre, la realización de ensayos clínicos o la colaboración en cinco proyectos internacionales.

Otra de las líneas de actuación que se ha marcado la Junta es seguir profundizando en la medicina personalizada, que permite adecuar el diagnóstico y el tratamiento a cada paciente, lo que conlleva la dotación de recursos muy especializados, con sistemas de última generación y líneas de investigación entre el ámbito de la genómica y la bioinformática.

A tenor de estos logros, Aquilino Alonso ha querido destacar el "compromiso y la dedicación" de los equipos de profesionales de alto nivel que apuestan por la sanidad pública. Su trabajo, como ha reconocido el consejero, ha permitido que en Andalucía existan 85 unidades de referencia, con una cartera de procedimientos específica, 28 de ellas designadas ya como CSUR para el Sistema Nacional de Salud.

Redes europeas de referencia

Asimismo, Andalucía también se posiciona en el ámbito internacional, como lo demuestra que un hospital andaluz haya entrado a formar parte de las 23 redes europeas de referencia para enfermedades raras recientemente certificadas por la Comisión Europea. El hospital sevillano ha sido evaluado positivamente en tres redes: cáncer, enfermedades neuromusculares y cáncer infantil, unidad esta última que es compartida con el Hospital Virgen Macarena.

El proceso de evaluación y certificación de estas redes europeas, pionero en Europa, ha sido realizado por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA) y ha contado con la participación de 370 hospitales de 26 países y 931 unidades especializadas. La ACSA también participará en el seguimiento de estas redes, junto a una agencia canadiense.

Amén del prestigio que supone esta certificación para el Sistema Sanitario Público andaluz y nacional, lo más importante, como ha recordado Aquilino Alonso, es "la calidad de la atención y la equidad", de ahí que haya incidido en que se va a continuar promoviendo que los centros andaluces participen en estos proyectos.

Por último, ha considerado necesario ampliar los CSUR en áreas aún no abordadas, ya que "sería una inversión de excelencia para el Sistema Nacional de Salud y reforzaría su calidad, eficiencia y prestigio". Al mismo tiempo, permitiría participar en un mayor número de Redes europeas de referencia, lo que multiplicaría las posibilidades de acceso de la población a recursos y conocimiento muy especializados, en igualdad de oportunidades.

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