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Moreno afirma que las enfermedades raras tendrán prioridad en la agenda reformista del Gobierno andaluz

13 Febrero 2019
Afirma que es necesario responder a las necesidades de estos pacientes con un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha afirmado que las personas que sufren enfermedades raras tendrán prioridad en la agenda reformista del Gobierno andaluz, a la vez que ha defendido un sistema sanitario moderno con una gestión eficiente, con profesionales reconocidos y con unos servicios públicos de calidad.

Moreno, que ha asistido a la inauguración del IX Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra estos días en Sevilla, ha asegurado que la sanidad pública de Andalucía es uno de los principales objetivos de su gobierno.

En este sentido, ha señalado que actualmente existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, la gran mayoría, sin tratamiento ni alternativa terapéutica para sus pacientes, al mismo tiempo que ha explicado que en España hay tres millones de personas que las sufren, de las cuales 400.000 son andaluces.

De esta forma, ha subrayado que nuestra comunidad es un referente en el ámbito de la investigación de estas enfermedades porque "hay más de 250 profesionales de la sanidad pública andaluza que las investigan".

Moreno ha alabado la labor de los profesionales del sistema sanitario público andaluz y ha destacado su trabajo en tres proyectos internacionales de relevancia como son la innovación a través de la investigación, la armonización de la práctica clínica y mejora asistencial y la mejora del diagnóstico patológico y pronóstico de los pacientes.

Así, ha abogado por que tanto las administraciones públicas como el sector privado redoble los esfuerzos para seguir avanzando en el ámbito de la investigación y seguir aumentando los recursos.

En este punto, ha puesto en valor el esfuerzo que realizan los laboratorios y la industria farmacéutica por la investigación y el desarrollo de los medicamentos huérfanos ya que ha afirmado que "la colaboración público-privada es clave para avanzar en la investigación de las enfermedades raras".

El presidente de la Junta ha asegurado que es necesario que el sistema sanitario responda de forma integral y coordinada a las necesidades de estos pacientes y que exista un diagnóstico precoz efectivo, un tratamiento adecuado y una atención socio-sanitaria.

Por ello, ha destacado la necesidad de promover un modelo integral sociosanitario e interdisciplinar que optimice los recursos y se ha comprometido a desarrollar un modelo de atención acorde a las necesidades de la población en beneficio de la salud y de la coordinación de los recursos.

"Los tres niveles de las administraciones tenemos que actuar de forma coordinada para paliar la falta de equidad que puedan sufrir las distintas familias con estas enfermedades", ha concluido.