Cuando recibisteis el diagnóstico de TEA para vuestras hijas, ¿cómo vivisteis ese momento como familia y qué fue lo primero que necesitasteis comprender o aprender?

Para nosotros, recibir el diagnóstico fue algo parecido a perder de forma inesperada un ser querido. Pasamos de la negación a un sufrimiento inexplicable para terminar en una aceptación a regañadientes.

¿Entender? Creo que a día de hoy sigo sin entender nada, tampoco he encontrado a nadie que me haya dado una explicación que ayude a entenderlo.

¿Aprender? Aprendimos lo más importante. Al principio nuestro mayor interés era sacar a nuestras hijas de eso que llaman su "mundo". Nos costó lágrimas y batacazos darnos cuenta de que tal vez no eran ellas las que tenían que salir de ese ¿mundo¿, éramos nosotros los que teníamos que entrar en él.

La etapa de educación infantil suele ser decisiva para sentar bases. ¿Cómo fueron esos primeros años en el colegio y qué apoyos encontrasteis, o echasteis en falta, en el sistema educativo?

Lamentablemente tuvimos suerte y digo "lamentable" porque la suerte no debería ser un determinante en la educación y la obtención de recursos. Nosotros nos decidimos por un colegio concertado, Irlandesas Aljarafe, que apostaba por la educación inclusiva. Esos primeros años fueron difíciles, más que nada porque en esa etapa es cuando realmente, y por más odiosas que sea las comparaciones, nos dimos cuenta de lo diferentes que eran nuestras niñas respecto al resto de niños y niñas de su clase y edad.

Por otra parte, nos encontramos con un profesorado, profesorado de Pedagogía Terapéutica, Personal Técnico de Integración Social, orientadoras, e incluso la directora, totalmente implicado y volcado que nos hizo esta etapa mucho más fácil. La verdad es que no echamos nada en falta.

En tu caso, tomaste la decisión de dejar tu trabajo para dedicarte por completo a las niñas. ¿Cómo se afronta una decisión tan importante y qué impacto tuvo en la dinámica familiar?

No se piensa, se hace porque tiene que hacerse y no es cuestión de madre o padre. Nosotros nos consideramos un equipo a partes iguales. Las niñas necesitaban ser atendidas las 24 horas del día. Podríamos haber contratado a una persona, pero esa persona se hubiera llevado el sueldo de uno de los dos y las niñas se hubieran criado con una persona extraña. Por ese motivo decidimos que uno de los dos tenía que dejar el trabajo, mi marido tenía un sueldo más elevado y necesitábamos mucho dinero para las terapias, así que la decisión estaba clara.

El apoyo en casa ha sido constante durante toda la escolaridad. ¿Cómo organizabais el día a día para acompañarlas en lo académico, lo emocional y lo social?

Vivimos en una ciudad diferente a nuestras familias. Estábamos solos, pero lejos de hundirnos, esa situación nos hizo más fuertes y actuábamos a uno. Se hacía lo que tocaba hacer, sin reproches de yo hice tal o tú cual. Nos implicamos totalmente en la vida de nuestras niñas y sus necesidades, dejando de lado la nuestra. Me consta que no es la opción más recomendada, que debemos cuidarnos para poder cuidar de ellos... lo entiendo... pero esa fue nuestra decisión y no nos arrepentimos de ello.

En las etapas de educación primaria y educación secundaria, los retos cambian. ¿Qué momentos recordáis como especialmente difíciles y cuáles como auténticos avances que os llenaron de esperanza?

En primaria las niñas se separaron, Rebeca o Bk (como ella le gusta escribirlo) repitió el tercer curso de la etapa de Educación Infantil mientras Sara evolucionaba de una forma incomprensible. Para nosotros era algo agridulce, nos costaba entender el porqué.

En secundaria, incluso algo antes, Sara comenzó a tener problemas, sus amigas de siempre le iban dando de lado porque la veían infantil, diferente. Si a esa edad no sigues al rebaño, corres el riesgo de ser excluido socialmente. Así que comenzaron a hacerle el vacío, además de insultarla o burlarse de ella, incluso por su forma de caminar o hablar. Por suerte, un par de amigas en una situación similar se mantuvieron a su lado, ayudándose entre ellas. Tuvimos que estar muy pendientes para que no se derrumbara. Las personas con TEA tienen el problema añadido de que si su discapacidad no es muy evidente visualmente son tachados de "raros". Es muy cruel.

En el caso de Bk sucedió todo lo contrario: como sus dificultades son visibles, siempre ha sido una niña muy cuidada y querida por sus compañeros.

Por otro lado, constantemente veíamos avances que nos llenaban de esperanza. No sé si les ocurrirá a todos los padres, pero a nosotros cualquier cosa, por pequeña que fuera, nos llenaba, y nos llena, de felicidad.

Creasteis un canal en Facebook, Mira lo que hago con mi autismo. ¿Cómo nació esa idea y qué ha significado para vosotros compartir vuestro camino con otras familias?

Al recibir el diagnostico los médicos se centraban en lo que no podían hacer: parecen sordas, no miran a los ojos, no señalan, no se relacionan con sus iguales, no tienen juego simbólico, no tienen intereses... Te advierten de que no hablarán, no caminarán correctamente... y los más duro, no te reconocerán como madre.

Ante este panorama comencé a centrarme en "lo que sí podían hacer". De ese modo nació Mira lo que hago con mi autismo, para que otros padres oyeran la voz de una familia común y corriente hablando de los logros de sus hijas con TEA, demostrando que lo que parece imposible solo tarda un poco más.

¿Qué tipo de mensajes o reacciones recibís a través del canal? ¿Os ha servido también como red de apoyo?

Todos los mensajes son de apoyo, comprensión y respeto. Al fin y al cabo, todas las familias con hijos e hijas con TEA nos encontramos en una situación similar y el compartir el material que creaba para mis hijas gratuitamente era algo que me agradecían enormemente y me hacía sentir útil.

Hoy, después de tantos años de esfuerzo, las niñas han completado la etapa obligatoria y posobligatoria. ¿Cómo vivisteis ese cierre de ciclo?

Realmente no está cerrado, pues Bk aún no ha terminado y con las confusas leyes actuales seguramente no lo conseguirá. Al terminar 4º de E.S.O. tuvimos que renunciar a su titulación para mantenerla escolarizada en un grado básico específico. De haber titulado podría haber realizado algún ciclo medio, pero sin ningún tipo de apoyo o adaptación, cosa que para ella era inviable y totalmente desaconsejado por los orientadores. Solo espero que algún día esta situación cambie y los niños y niñas con discapacidad puedan continuar en una enseñanza posobligatoria con los apoyos necesarios para desarrollar todas sus capacidades en busca de un futuro mejor.

Dicho eso, terminar una etapa es sueño cumplido que en un principio veíamos casi imposible. Por otra parte, el final de una etapa también tiene algo de pesadilla al tener que pensar en los cambios de instituto, buscar los más adecuados para ellas, la duda de si conseguiríamos, los nuevos compañeros... Por no hablar de la PAU y las notas de corte. Nuestro fin era llevar a una a sus fogones (y ya veremos qué hacemos para que continúe) y a la otra a su carrera soñada. Por ahora lo han conseguido.

Sara estudia Ingeniería e Inteligencia Artificial en la Facultad de Ingeniería Informática de Sevilla. ¿Cómo ha sido acompañarla en este salto a la universidad y qué os emociona más de su camino?

Ha sido una lucha constante, ya que desde muy pequeña soñaba con ser informática. Como anécdota os diré que no pronunció una sola palabra hasta los cinco años. De pronto, un día, estábamos en casa de mi madre y falló la wifi. Fue entonces cuando oímos una vocecita que decía "mamá, papá, no va internet". Nos miramos atónitos y esa misma vocecita repitió con enfado "¡que no va internet!". Claramente su futuro enfocaba las nuevas tecnologías.

Ella siempre se ha exigido más y más, nunca ha querido que se la encasillara en el TEA y es por eso que siempre ha querido destacar por su esfuerzo y trabajo, nunca se ha rendido y si flaqueaba ahí estábamos nosotros para volver a levantarla. Nos volcamos en cumplir su sueño dándole todas las herramientas necesarias para conseguirlo. Por el camino su esfuerzo ha sido reconocido por todos los premios que se podían obtener en sus diferentes etapas educativas y para muchas familias ha sido una luz de esperanza y un ejemplo a seguir. Ha merecido la pena.

Bk cursa un Grado Básico. ¿Qué ha supuesto para ella encontrar un itinerario que se ajusta a sus intereses y fortalezas?

En realidad, se trata de un Grado Básico Específico, donde los alumnos sí que tienen ayudas y adaptación curricular significativa, además son un número muy reducido en clase. Para ella ha sido una de sus mejores etapas, feliz entre fogones, pues a ella le encanta cocinar. La pena es que ya termina y su futuro es algo incierto académicamente. Con los últimos cambios de leyes en educación no queda muy claro si titula o no, al considerarse la especifica como básica debería hacerlo, pero a la vez si tiene cualquier tipo de adaptación (lo cual es obvio en la específica) perdería esa opción, quedando como única salida los centros ocupacionales. De todos modos, esto es la pescadilla que se muerde la cola, ya que en el caso de titular tampoco podría continuar escolarizada, pues en los ciclos medios, como he dicho anteriormente, se quedaría sin las ayudas necesarias.

Tener el título le valdría para reconocer todo el fuerzo que ha realizado durante su etapa educativa. Sinceramente, es algo que se merece por ser una trabajadora incansable que ha desmontado muchos mitos sobre el TEA de nivel 3, superándose cada día.

Mirando atrás, ¿qué estrategias familiares consideráis que marcaron la diferencia en su desarrollo y autonomía?

Es una pregunta muy complicada. Todos hacemos lo que creemos mejor para nuestros hijos e hijas. Nosotros tomamos una decisión muy arriesgada, nos funcionó, pero jamás me atrevería a decir que funcionaría con otros. Decidimos hacer todo lo contrario de lo aconsejado, nada de agenda, rutinas... Quisimos que aprendieran por ellas mismas, aunque tardaran más tiempo. Encontramos una terapeuta que trabaja en la linea que buscábamos, todo basado en el juego, algo que ahora es más común, y en una vida lo más normalizada posible.

Inicialmente, al ser ellas gemelas, tendíamos a ver a nuestras hijas como a una sola persona, cuando realmente eran dos personas que se parecían físicamente. El TEA es muy complicado y los padres no tenemos una bola de cristal. Ambas niñas tenían una situación muy similar al comenzar su etapa educativa, por lo que creímos que las dos iban a seguirían una misma linea. Nosotros en ese momento no teníamos duda alguna, educación inclusiva sí o sí para ambas, pero a día de hoy pienso que igual con esa decisión perjudicamos a Bk. Por otra parte, de habernos decidido por la educación especifica, ¿habríamos perjudicado a la otra? Nunca lo sabremos.

Lo único que me ha quedado claro es que cada niño o niña tiene sus necesidades personales y es el sistema educativo el que debe adaptarse a ellos de forma individualizada, exprimiendo al máximo sus capacidades.

¿Qué mitos o ideas equivocadas sobre el TEA os gustaría desmontar desde vuestra experiencia?

Todas. Cada niño o niña con TEA, al igual que los neurotípicos, es único, con unas u otras características propias del trastorno, por supuesto, pero unidas a sus propias capacidades, intereses, carácter... Eso da lugar a personas únicas que necesitan ser tratadas como lo que son y no como a una construcción en serie.

Muchas personas piensan que el TEA es como el que se muestra en las películas y luego se asombran por lo cariñosas que son nuestras hijas, a las que les encantan los abrazos. A ellas también les encanta la música alta, la fiesta... hasta los petardos. También hay gente que te dice "estos niños son muy listos", pero pasa como con todo: unos lo son más y otros menos.

¿Qué mensaje os gustaría enviar a otras familias que están empezando ahora este camino y se sienten desbordadas?

Que es normal que se sientan así. Es muy difícil afrontar un diagnóstico que parece demoledor y esta sociedad en la que vivimos no siempre ayuda. Tendrán momentos en los que sientan que no pueden más, pero podrán. Otros en que piensen que todo lo hacen mal, pero realmente lo hacen lo mejor que pueden.

Les recomendaría que disfruten de sus niños y niñas como lo que son: niños y niñas. Nos enfrascamos en terapias y más terapias, llevándolos de aquí para allá, sin darnos cuenta de que nos estamos perdiendo su infancia y os aseguro que pasa demasiado rápido.

Necesitamos muchísima ayuda: mental, física y económica. No necesitamos miradas de lástima o críticas ni falsos lazos azules. Necesitamos respeto y comprensión nosotros y sobre todo nuestros hijos e hijas.

Y para terminar, ¿Cómo imagináis el futuro de vuestras hijas y qué sueños tenéis para ellas?

Hace mucho que dejé de imaginar el futuro de mis hijas, porque siempre terminaba llorando al pensar en cómo seria su vida tras mi muerte. Prefiero centrarme en el presente, en proporcionarles herramientas suficientes para que sean ellas mismas las creen su futuro. En ese sentido, mi único sueño es un clásico: que sean felices y no me necesiten.