Unidades de Referencia de Andalucía para Enfermedades Raras

El Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras contempla la asistencia de estas personas en Unidades de Referencia Autonómicas de alto nivel científico y técnico, unidades que actúen como apoyo para la confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento, y como consultores para las unidades clínicas que habitualmente atienden a estos pacientes.

Las Unidades de Referencia tienen el objetivo de garantizar la equidad en el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a personas con patologías que precisan de un elevado nivel de especialización, para lo cual se requiere concentrar los casos en un número reducido de centros.

A nivel autonómico, las Unidades de Referencia de Andalucía son designadas por la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud o por la Dirección Gerencia del Servicio Andaluz de Salud.

Actualmente, las Unidades de Referencia de Andalucía para Enfermedades Raras son:

1. Unidades de Referencia de Andalucía para Enfermedades Raras en el marco del PAPER

Unidad de Referencia de Fibrosis Quística

Unidad de Referencia de Porfirias

Unidad de Referencia de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Unidad de Referencia de Extrofia Vesical y Epispadias

  • Unidad Andaluza de Extrofia Vesical y Epispadias del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Unidad de Referencia de Disfonia Espasmódica

  • Unidad de Disfonía Espasmódica del Hospital Universitario Puerta del Mar.
  • Unidad de Disfonía Espasmódica del Hospital Universitario Virgen Macarena.

2. Directorio de unidades y procedimientos de referencia del Sistema Andaluz de Salud

3. Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud

4. Redes europeas de referencia

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