Incorporar las expectativas, percepciones, valores y preferencias de la persona enferma es uno de los objetivos de la web www.alzheimerandalucia.es, una página dirigida a familiares y ciudadanos, que tiene como objetivo informar, asesorar, difundir y sensibilizar sobre la enfermedad de Alzheimer, así como acompañarlos desde el comienzo hasta la etapa final de la enfermedad, destacando de manera especial el rol de la Asociaciones de Familiares. Del mismo modo, esta web se convierte en una herramienta para familiares y cuidadores ya que podrán resolver sus dudas de manera rápida y sencilla.
“Se pone al alcance de cualquier ciudadano que visite la web la posibilidad de cumplimentar un cuestionario, imprimirlo y entregarlo a la persona que decida con el fin de expresar como les gustaría ser tratados si no pudiesen decidir en el futuro desde un punto de vista cognitivo” ha asegurado esta mañana la viceconsejera de Salud y Familias, Catalina García, en la visita que ha realizado a la Asociación Alcalareña de Enfermos de Alzheimer Esperanza, en Alcalá de Guadaira. La viceconsejera ha estado acompañada por la presidenta de la ConFEAFA, Ángela García; la coordinadora del Plan de Alzheimer o otras demencias de Andalucía, Eva Cuartero; y el subdirector de proyectos de EPES, Manuel González. Durante su intervención, Catalina García, ha querido “dar las gracias a la Confederación y a todas las asociaciones que la forman, que hacen una labor fundamental todos los días del año”.
Este espacio, denominado ‘Preferencias de Vida’, ha sido desarrollado por el grupo de trabajo del proyecto, en colaboración con la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla y en él se recogen diversas esferas de la vida para que se convierta en un manifiesto de gustos y deseos. Así, la viceconsejera ha afirmado que “nuestras Preferencias de Vida tienen que ver con las comidas que nos gustan, la música preferida o la que nada nos gusta, los hábitos de vida, actividades de ocio, películas que nos traen buenos recuerdos y otras que asociamos a momentos tristes, personas que queremos y otras con las que no queremos relacionarnos. El objetivo de este cuestionario es sensibilizar y difundir, acercándonos con rigurosidad y metodología a algo tan intangible y a la vez tan determinante, para nuestras vidas, como son nuestros deseos”.
Además de otras funcionalidades, la web tiene acceso 24 horas todos los días del año a Salud Responde para realizar preguntas relacionadas con la atención a un familiar o algún proceso que requiera de una atención en el ámbito de las urgencias médicas. A través de Salud Responde y en caso necesario se derivaría la consulta a los Centros de Coordinación de Urgencias y Emergencias Sanitarias 061. Los profesionales de Salud Responde han recibido formación específica sobre la enfermedad de Alzheimer. Del mismo modo, a través del apartado Consúltanos se puede acceder a una dirección de email para realizar preguntas relacionadas con la atención a familiares.
Las asociaciones son visibles en un apartado en el que aparecen todas las que en la actualidad prestan servicios en Andalucía, áreas rurales y urbanas, incluyendo sus carteras de servicios, sus niveles de atención, el perfil de los profesionales y los datos de contacto.
Este proyecto, financiado con Fondos Europeos de Desarrollo Regional (FEDER), ha sido diseñado y puesto en marcha por la Empresa Pública de Emergencias Sanitarias y en él participan también la Consejería de Salud y Familias, el Servicio Andaluz de Salud, la Confederación Andaluza de Asociaciones de Familiares de pacientes con Enfermedad de Alzheimer, la Sociedad Andaluza de Neurología, la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria y la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla.
Líneas estratégicas del Plan de Alzheimer y otras demencias
Actualmente, en los centros sanitarios del sistema sanitario público andaluz y centros de investigación asociados hay diez grupos de trabajo que desarrollan algún tipo de investigación en Alzheimer, compuestos por más de 100 profesionales, que se localizan en Málaga, Sevilla y Granada. Las líneas de trabajo de estos grupos se centran en diversas temáticas como son: prevenir y recuperar la pérdida de memoria, determinar el impacto de la obesidad como factor de riesgo para el desarrollo de la enfermedad, búsqueda de nuevas dianas terapéuticas, identificación de genes que contribuyen al desarrollo de diferentes enfermedades neurológicas y mentales, entre ellas el Alzheimer.
Además, desde la Consejería de Salud y Familias se está trabajando en ocho puntos fundamentalmente: divulgación y sensibilización, desestigmatización, información y formación, prevención, detección precoz, abordaje multidisciplinar, uso eficiente de recursos y apoyo al cuidador/familiar. En esta línea, Catalina García, ha manifestado que “en el próximo año tendremos el censo de pacientes y sabremos con exactitud cómo están los enfermos y qué necesitan, lo que nos permitirá seguir trabajando en el desarrollo de líneas estratégicas de cara al paciente y a su cuidador”. Del mismo modo, ha avanzado que “se va a trabajar para la detección de deterioro cognitivo desde atención primaria con el fin de retrasar el avance de la posible enfermedad en estadios tempranos”.
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