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2.2.8. Cuidados paliativos

Proceso cuidados paliativos

Definición

Actuaciones dirigidas a dar una respuesta integral a las necesidades físicas, psicoemocionales, sociales y espirituales del paciente y de la paciente en situación terminal y su familia, las cuales serán valoradas y atendidas por recursos coordinados, según su grado de complejidad, con el fin de garantizar una adecuada continuidad en la asistencia, desde la identificación de la situación terminal hasta que se produzca la muerte del o de la paciente, incluyendo apoyo en el duelo durante un periodo limitado.

Criterios de inclusión

Paciente en situación terminal de enfermedad oncológica o no oncológica. Se define la situación terminal como la presencia de una enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado. Concurren síntomas multifactoriales intensos y cambiantes, gran impacto emocional en pacientes y familiares y demanda de atención.

La enfermedad terminal no oncológica vendrá definida, además, por la presencia de fracaso orgánico y deterioro progresivo irreversible.

Situaciones que no aborda el Proceso

El duelo patológico.

Criterios de oferta

Profesionales de recursos convencionales/ Recursos avanzados/DCCU/EPES/SCCU-H

  • Existencia de un PAC.
  • Existencia de un plan de comunicación.
  • Existencia de un plan de asistencia domiciliaria.
  • Existencia de referentes en cuidados paliativos en todos los dispositivos.
  • Atención a la familia y/o persona cuidadora.
  • Atención a la crisis de necesidad, entendida como la aparición de forma aguda de un nuevo síntoma o conjunto de síntomas (físicos, psicoemocionales y/o espirituales).relacionados o no con la enfermedad que determina la situación terminal y/o el empeoramiento severo de una necesidad detectada previamente que agrava de forma considerable la situación global de la persona.
  • Atención en la situación de últimos días y agonía.
  • Valoración de la existencia de voluntades vitales anticipadas expresadas previamente por el/la paciente.

Profesionales de recursos convencionales. Atención Primaria

  • A las personas que cumplan los criterios de inclusión se les realizará una valoración de la enfermedad de base, según define el proceso asistencial, para confirmar la situación terminal teniendo en cuenta: enfermedad principal que define la situación terminal (oncológica y no oncológica), comorbilidad, hospitalizaciones previas, pronóstico de supervivencia (enfermedad oncológica o no oncológica), grado de conocimiento del diagnóstico y pronóstico.
  • Si se confirma la situación terminal, continuar valoración total, que debe incluir a la familia y comprende la valoración física, psicoemocional, espiritual, sociofamiliar, la situación de últimos días, valoración anticipada del duelo y si procede comprobación del registro de voluntades vitales anticipadas.
  • La valoración total detectará las necesidades y permitirá establecer la complejidad de la unidad paciente-familia, a partir de lo cual se establecerá el plan de atención inicial que debe constar de problemas/necesidades detectados, objetivos a conseguir, intervenciones necesarias. Para ello podemos servirnos del instrumento diagnóstico de la complejidad en cuidados paliativos (IPC-Pal), disponible en el documento de apoyo al PAI Cuidados Paliativos.
  • El plan de atención inicial deberá quedar registrado en la historia clínica y para cada área evaluada se especificarán: necesidades detectadas, intervenciones previstas, profesionales responsables, dispositivos implicados y mecanismos de seguimiento. Garantizar la atención a la familia y/o persona cuidadora.
  • Si se consulta a los y las profesionales de los recursos avanzados, para la valoración total de cada paciente en su domicilio, el plan de atención inicial debe tener una responsabilidad compartida con los mismos.
  • El Seguimiento en AP, del plan de atención inicial se podrá realizar a través de contacto telefónico con paciente–familia y/o atención directa domicilio/ institución. La periodicidad dependerá de la complejidad paciente–familia. El personal de enfermería, dentro de sus competencias avanzadas, realizará el seguimiento protocolizado del tratamiento farmacológico individualizado (SPTFI) en paciente con sedación paliativa.
  • El seguimiento debe incluir a la familia y, de forma específica a la persona cuidadora, teniendo en cuenta:
    • Hacerlos partícipes de la atención, invitándolos a colaborar en intervenciones que faciliten un entrenamiento en el manejo de la persona enferma.
    • Garantizarles una comunicación periódica y fluida sobre la situación y evolución previsible de su familiar.
    • Darles apoyo emocional en situaciones de estrés: desgaste, previsión de desenlace inminente, establecimiento del duelo.
    • Detectar las situaciones de claudicación familiar activando los dispositivos para el respiro familiar.
    • Ayudarles en la negociación de la compatibilidad entre los planes vitales de todos los miembros de la familia y el cuidado de la persona enferma.
    • Identificar la conspiración del silencio.
  • Es recomendable la intervención de profesionales de los recursos avanzados ante la complejidad de cada paciente en situación terminal y/o su familia, teniendo en cuenta los criterios y la complejidad. La solicitud de intervención de profesionales de los recursos avanzados deberá realizarse, directamente por el médico/a responsable, previo contacto telefónico y a través de e-mail, fax o DIRAYA.
  • La valoración realizada por profesionales de urgencias estará orientada a identificar:
    • La crisis de necesidad que genera la atención urgente.
    • Urgencias en cuidados paliativos.
    • Mal control de síntomas.
    • La situación de últimos días.
    • La presencia de síntomas de difícil control y/o refractarios.
    • La funcionalidad previa.
    • El estado cognitivo previo.
    • La claudicación familiar.
  • El plan terapéutico se establecerá con el fin de dar respuesta a las necesidades que han motivado la demanda urgente.
  • La comunicación debe ser empática, serena, mostrando interés por lo que ocurre y transmitiendo seguridad.
  • La información será clara, continuada, a demanda, respetando los límites de confidencialidad del paciente. Siempre se respetará lo establecido en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
  • Se explicará el papel protagonista de la familia en los cuidados, diseñándose de forma individualizada el apoyo familiar. Para ello los profesionales deben de estar siempre disponibles y cercanos.

Normas de calidad

  • Identificación de pacientes en situación terminal, tanto de origen oncológico como no oncológico, adscritos a cada Equipo de Atención Primaria.
  • El paciente o la paciente debe tener identificada la enfermedad de base que determina la situación terminal.
  • Cada paciente debe tener realizada una valoración total que incluya la valoración física, psicoemocional, espiritual, sociofamiliar y la valoración específica de enfermería.
  • Toda persona en atención domiciliaria debe disponer de un documento que contenga los datos definidos en el PAI, para garantizar la continuidad de atención por los diferentes recursos.
  • La solicitud de intervención de los recursos avanzados debe contemplar los aspectos reflejados en el Proceso (identificación del médico/a que la realiza, nivel de complejidad, datos de valoración paciente-familia y grado de conocimiento del diagnóstico y pronóstico).
  • La sedación en la agonía seguirá las recomendaciones del documento de apoyo de sedación paliativa/sedación terminal.
  • La ubicación de la persona en la fase de agonía y/o últimos días será conforme al deseo que ésta previamente haya expresado.

Población diana

Pacientes que cumplen los criterios de enfermedad terminal tanto de origen oncológico como no oncológico.

Sistema de información y registro

Historia de salud digital.

Indicadores

  • Número de pacientes que tienen especificado el diagnóstico de enfermedad que determina la situación terminal x 100/Número total de pacientes incluidos en Proceso.
  • Número de pacientes que tienen definido nivel de complejidad especificado en el Proceso x 100/Número total de pacientes incluidos en el Proceso.
Fecha de actualización
02/03/2017