La Unión Europea impulsa un entorno interoperable y seguro que permitirá compartir información sanitaria para mejorar la atención, la investigación y la innovación
El Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS por sus siglas en inglés) es una de las iniciativas más ambiciosas dentro de la estrategia europea de datos. Su reglamento, en vigor desde marzo de 2025, establece las bases para que los datos sanitarios puedan circular de forma segura, controlada y útil en toda la Unión Europea.
La idea central es garantizar que la información médica pueda compartirse allí donde sea necesaria: ya sea para la atención de un paciente, el desarrollo de un tratamiento o la evaluación de una política pública, sin perder de vista la privacidad ni los derechos de las personas.
Datos que se usan, comparten y protegen
El nuevo marco regula dos grandes tipos de uso. El uso primario hace posible que los ciudadanos accedan a sus historiales médicos digitales y los compartan con profesionales sanitarios de otros países, facilitando una atención continua y sin fronteras.
El uso secundario permite que los datos se empleen con fines de investigación, innovación o diseño de políticas, siempre bajo estrictas condiciones de anonimato y control ético.
Para garantizar su correcta gestión, cada Estado miembro contará con una autoridad responsable de supervisar el acceso y la reutilización de los datos, asegurando que se utilicen únicamente con fines de interés público y dentro de un entorno técnico y legal común.
Interoperabilidad y confianza como pilares
El Espacio Europeo de Datos de Salud no pretende centralizar la información, sino hacerla interoperable. Los sistemas nacionales seguirán gestionando sus datos, pero bajo un conjunto compartido de estándares, vocabularios y protocolos que permitan que los distintos países ‘hablen el mismo idioma’ en materia de salud digital.
Esto permitirá, por ejemplo, que los resultados de laboratorio o las prescripciones electrónicas sean legibles en cualquier Estado miembro, o que los investigadores puedan acceder a conjuntos de datos armonizados para generar conocimiento con impacto europeo.
La interoperabilidad se une a otro pilar esencial: la confianza. El reglamento refuerza los derechos de los ciudadanos sobre sus propios datos, garantizando transparencia, trazabilidad y capacidad de decisión sobre quién puede acceder a ellos y con qué propósito.
Un puente entre salud, investigación y datos abiertos
El Espacio Europeo de Datos de Salud se conecta de forma natural con el ecosistema de datos abiertos europeo. Ambos comparten un mismo principio: que la información pública, gestionada de forma ética y segura, puede convertirse en un recurso para la innovación y el bien común. En este caso, los datos sanitarios no serán abiertos en sentido estricto, pero su reutilización controlada impulsará nuevas aplicaciones, análisis y servicios en ámbitos como la salud digital, la prevención o la planificación sanitaria.
De este modo, el EHDS se suma a la red de espacios europeos de datos sectoriales, donde la interoperabilidad y la gobernanza compartida son la base para un uso responsable de la información pública.
Hacia un modelo de salud basado en datos y cooperación
El Espacio Europeo de Datos de Salud no es solo un proyecto tecnológico, sino una apuesta por una salud más conectada y basada en evidencia. Su éxito dependerá de la colaboración entre instituciones, profesionales e investigadores, y de la capacidad de la Unión Europea para mantener un equilibrio entre apertura y protección.
Con esta iniciativa, Europa avanza hacia un modelo donde los datos no son un fin en sí mismos, sino una herramienta colectiva para mejorar la calidad de vida, la investigación y la capacidad de respuesta ante los retos de salud pública.