Boletín Oficial de la Junta de Andalucía - Histórico del BOJA Boletín número 104 de 05/11/1985

La Orden de 8 de agosto de 1984 creó el Programa Sectorial de Prevención y Tratamiento de la Insuficiencia Renal Crónica, entre cuyas funciones específicas figura el desarrollo de un Registro de pacientes de insuficiencia renal crónica, los estudios preliminares efectuados por dicho Programa indican la necesidad de regular la constitución y funcionamiento de un registro de tal índole, con objeto de garantizar un rendimiento racional y óptimo de los recursos empleados en la asistencia de esta enfermedad, sin perjuicio del respecto estricto a la intimidad de los pacientes.

Artículo 1. Se crea el Registro de Pacientes Renales de Andalucía en el que serán recluidos todos los pacientes que sigan tratamiento por insuficiencia renal crónica en el ámbito de la Comunidad Autónoma.

Artículo 2. El Registro Pacientes Renales queda adscrito a la Dirección General de Asistencia Hospitalaria y Especialidades Médicas, e integrado en el Programa Sectorial de Prevención y Tratamiento de la insuficiencia renal crónica.

Artículo 3. El Registro de Pacientes Renales está destinado a cubrir los siguientes objetivos:

a) Determinar las características demográficas y médicas de la población afectada.

b) Proporcionar los datos epidemiológicos y asistenciales necesarios para una planificación eficaz de la atención a esta enfermedad.

c) Evaluar la eficacia de la red asistencial y de los programas desarrollados en relación con la insuficiencia renal, en sus aspectos sanitario, económico y de gestión.

d) Servir de base para la elaboración de estudios clínicos.

Artículo 4. La base para la aportación de datos estará constituida por los Servicios de Nefrología de los Hospitales de titularidad pública y los centros concertados de diálisis.

Artículo 5. El acceso a la información se regulará por normas específicas que, en todo caso, respetará el derecho del paciente al anonimato.

Artículo 6.1. Se constituirá una Comisión de Control y Seguimiento del Registro de Pacientes Renales, que estará integrada por representantes de los profesionales implicados en este sector de la asistencia representantes de las asociaciones de enfermos renales, y representantes de la Consejería de Salud y Consumo.

2. La composición de la mencionada Comisión se establecerá reglamentariamente.

3. Serán funciones de esta Comisión:

a) Garantizar el cumplimiento de las normas que se establezcan para la utilización de los datos de registro.

b) Estudiar y proponer cambios en el diseño, forma de recogida de la información y otros puntos de interés, que se consideren necesarios para mantener el registro con la máxima actualidad.

4. Los miembros de la Comisión tendrán derecho a la percepción de dietas de gastos de desplazamiento para asistir a las sesiones de trabajo, de conformidad con lo que establecen las disposiciones vigentes.

DISPOSICIONES FINALES

Primera. Se faculta al Director General de Asistencia Hospitalaria y Especialidades Médicas para tomar todas las medidas pertinentes para la ejecución de la presente Orden.

Segunda. Esta Orden entrará en vigor el mismo día de su publicación en el "Boletín Oficial de la Junta de Andalucía".

Sevilla, 22 de octubre de 1985

PABLO RECIO ARIAS

Consejero de Salud y Consumo

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