El Hospital Regional de Málaga atiende a más de 700 pacientes con hemofilia y otras coagulopatías

La Unidad de Gestión Clínica de Hematología del Hospital Regional de Málaga atiende a más de 700pacientes con hemofilia A o B, portadoras de hemofilia y otras coagulopatías, ya que este centrosanitario es el de referencia en la provincia para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento a lospacientes con déficit en los factores de coagulación.

La hematóloga María Eva Mingot, recientemente nombrada presidenta del comité Científico de laFundación Victoria Eugenia del Instituto Carlos III de Madrid que se ocupa del campo de lahemofilia y demás patologías asociadas, señala que esta enfermedad de la sangre está relacionadacon la falta de factores de coagulación que frenan las hemorragias llegado el caso. "En lahemofilia A el déficit es del factor VIII y en la B de factor IX. La deficiencia en cantidad ocalidad de cualquiera de estos factores hace que el paciente pueda tener hemorragias inclusoespontáneas y vitales dependiendo de los profundo que sea el defecto", señala.

En este sentido, Mingot refleja que se trata de una enfermedad hereditaria ligada al cromosomaX, lo que ocasiona que los varones son los que la desarrollen y, las mujeres, las que lo portan."No obstante, existen portadoras con niveles bajos de factor que pueden presentar sintomatologíahemorrágica, si bien más leve que la del varón", añade la hematóloga del Hospital Regional.

En el mundo, la prevalencia de hemofilia A es de uno cada 5.000 varones vivos y lahemofilia B de uno cada 25.000 varones vivos. En el Hospital Regional, se atiende a 116 varones conhemofilia, de los que 54 de ellos son casos graves. Además de estos, se trata a más de 700sujetos entre pacientes con hemofilia A o B, portadoras de hemofilia y pacientes con otrascoagulopatías.

"El principal problema de esta patología es que el tratamiento es intravenoso. Estos pacientescuando tienen una expresión grave de su enfermedad tienen sangrados espontáneos que pueden serpotencialmente mortales o ir deteriorando poco a poco las articulaciones hasta dejarlos en sillasde rueda o con necesidad de recambios articulares de rodilla o cadera, lo que limita su vidadiaria", explica la doctora, que relata que, precisamente para prevenir este tipo de situaciones,los investigadores trabajan en diferentes líneas, entre las que se encuentran espaciar lostratamientos en periodicidad, la posibilidad de implantar tratamientos subcutáneos y la terapiagénica que cure esta enfermedad, considerada rara.

Exposición divulgativa

Dada la necesidad de divulgar esta enfermedad y continuar mejorando en la asistencia a lospacientes, el Hospital Regional de Málaga acogerá hasta el próximo día 23 de marzo la exposición'Hi! Photo', una iniciativa de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), en colaboración conla Asociación Malagueña de Hemofilia. El principal objetivo de dicha exposición es concienciar a lasociedad sobre la hemofilia y cómo afecta esta a las personas que la padecen.

La muestra, situada en el vestíbulo del Pabellón B del Hospital Regional de Málaga, acogediferentes paneles con fotografías ganadoras de un certamen organizado por Fedhemo en el que losparticipantes debían presentar una foto relacionada con la hemofilia. La foto ganadora y lasfinalistas forman parte de esta exposición itinerante, que comenzó en el Hospital Universitario LaPaz de Madrid y recorrerá diversos hospitales de España.

Para la adjunta de la UGC de Hemofilia del centro malagueño, la colaboración con lasasociaciones de pacientes "es básica para conocer las expectativas y necesidades desde el punto devista de los pacientes que pueden ser diferentes a los del profesional. Ambos deben ir en una mismadirección y ser complementario", arguye.

A la inauguración de la muestra ha acudido el gerente del Hospital Regional de Málaga, EmilianoNuevo, junto a miembros del equipo directivo del centro, el director de la UGC de Hematología,Manuel Isidro Muñoz, el secretario de Fedhemo, Miguel Ángel Martín, y el presidente de laAsociación Malagueña de Hemofilia, Juan Antonio Macías, que han entregado un galardón a lamalagueña Rocío Cid, finalista del certamen fotográfico por su imagen "Aprender es fácil si confíanen mí".