Pilar Porras Navalón | Especialista en formación técnica de Grupo 5 en Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso

Leer es una actividad esencialmente intelectual e íntima, ya que la mayoría de las veces se realiza en soledad con uno mismo. Aparentemente, es algo muy sencillo y no somos conscientes de la cantidad de factores que intervienen. La lectura para Isabel Solé, Catedrática del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Barcelona, es el proceso mediante el cual se comprende el lenguaje escrito. En esta comprensión interviene tanto el texto —su forma y su contenido—, como el lector -sus expectativas y conocimientos previos-. 

Por tanto, además de descodificar las grafías y pronunciarlas correctamente, debemos unirlas en palabras y frases, además de comprender lo que nos quiere comunicar el texto. Esto nos demuestra que quien lee no es una persona pasiva, sino que es un agente activo que lee lo que está escrito, lee entre líneas y se basa en su experiencia personal y en ella como persona, para la interpretación del texto.

En la infancia, el momento de marchar a la cama, y que nuestro padre o madre nos lea un cuento, se convierte en un ritual. Son vínculos familiares que vamos estableciendo con nuestros progenitores a la vez que vamos desarrollando un amor por la lectura.  

Pero, en muchas ocasiones, toda esta seducción por y de la literatura se vuelve cenizas cuando la actividad que tanto significaba para nosotros se convierte en obligación. Como bien nos señalaba Pennac en Como en una novela: “el verbo leer no soporta el imperativo. Aversión que comparte con otros verbos: el verbo amar…, el verbo soñar…”.

Obligar en la infancia a leer o utilizarlo como un castigo, no tener en cuenta sus opiniones referentes a intereses de lectura, mandarles leer algo que nos guste a nosotros, relacionarlo con el colegio o quitarles de su tiempo de juego para que lean, serán actos que alejarán a niñas y niños de la lectura.

Tenemos que mostrar la lectura como una actividad libre, en la que los beneficios que causa y, especialmente, los valores que aporta o lo emocional sea lo que prime. La lectura tiene la capacidad de hacernos sentir: amar a un personaje, angustiarnos, entusiasmarnos, llorar, reír, temer, extrañar…. 

Los libros con protagonistas y personajes con alguna discapacidad han existido desde la época más clásica de nuestra literatura. Las personas con discapacidad se han usado para mostrar una realidad, acercarnos a un mundo desconocido y, en otras ocasiones, como elemento de mofa. En la actualidad, una gran cantidad de obras literarias son protagonizadas por personajes con discapacidad, puesto que ya no son personas a las que se ridiculiza o esconde, sino que son seres humanos como todos, con sus cualidades y defectos y, sobre todo, con los mismos derechos. 

Uno de los principales valores que desarrollamos con la lectura es la empatía. La capacidad de experimentar lo que sienten o piensan los personajes del libro, es fundamental para el desarrollo personal en la sociedad. La literatura a la que nos estamos refiriendo nos aporta empatía, así como otro tipo de valores como son la sensibilización, el respeto, la tolerancia y la aceptación de diferentes situaciones a nuestro alrededor.

A priori, un libro con estas características puede no ser el primero que elijamos en una biblioteca o en una librería. Pero ante una situación de discapacidad tanto en la familia como en el colegio o en el círculo de amistades, la literatura nos ayuda a comprender contextos que de pronto son cercanos y no sabemos cómo actuar, o a explicar a los niños y las niñas circunstancias en su entorno. El conocer el día a día de un protagonista con alguna discapacidad llevará a la empatía con ese personaje y como consecuencia a asimilar esa realidad y ser más sensible en la sociedad.

LA BIBLIOTECAS

Las bibliotecas han de ser centros que deben pensar en la discapacidad bajo dos puntos de vista. Por un lado, en este tipo de literatura que va a llevarnos hacia la aceptación y el respeto de todas las personas y, por otro lado, en las personas con discapacidad como usuarias.

Literatura con personajes con discapacidad

La lectura de literatura de este tipo es la mejor herramienta que tenemos de concienciación, y para educar en la diversidad. Para elegir este tipo de fondo debemos pensar en una serie de características que los libros deben tener:

Cuando hablamos de literatura dirigida a un público infantil y adolescente, independientemente de los puntos que hemos señalado, hay características, como el afán de superación, que deberían ser inherentes. En edades más tempranas primará más un tono optimista, positivo y alegre, así como los valores que muestre. Es en esta etapa infantil cuando adquirimos los valores más importantes que nos desarrollan y definen como personas. En la etapa adolescente van a ser personajes que nos expliquen su día a día y nos sumerjan en problemáticas como la inclusión, la aceptación y el respeto.

Las personas con discapacidad como usuarias

La ley 10/2007 de 22 de junio de la lectura, del libro y de las bibliotecas, nos habla en el artículo 12 de la misión, principios y valores de las bibliotecas, señalando específicamente, el acceso a la información y la igualdad para que las personas usuarias accedan a materiales, instalaciones y servicios de la biblioteca sin ninguna discriminación.

El Plan de fomento de la lectura 2021-2024 del Ministerio de Cultura y Deporte tiene como lema Lectura infinita. Y el desafío 5, dentro de los 12 que propone, es el de “Promover la igualdad en el acceso a la lectura. Lectura al alcance de todos”.

En este contexto más normativo, desde la Constitución, hasta este reciente Plan de fomento de la lectura, cabe destacar el derecho de todas las personas a acceder a la cultura. Y en este sentido, pregunto, ¿realmente las personas con discapacidad ostentan los mismos derechos que cualquier otra persona cuando acude a la biblioteca? La respuesta es clara, no.

Podemos pensar que muchas bibliotecas han realizado un esfuerzo porque las instalaciones sean accesibles. Pero ¿solo las personas con discapacidad física acuden a las bibliotecas? Algunas han pensado en quienes tienen discapacidad visual e incluyen carteles en braille. Y otras bibliotecas, incluso han pensado en personas con discapacidad auditiva y disponen en alguna de sus salas de sistemas de bucle magnético que permiten a personas con audífonos y/o implantes cocleares escuchar un sonido de máxima inteligibilidad. Es decir, se han pensado respuestas de accesibilidad física y sensorial.

Pero, ¿qué ocurre con las personas que tienen una discapacidad intelectual? ¿Y con las personas que tienen problemas de comprensión lectora, o dislexia, o principios de Alzheimer o parálisis cerebral? 

Es decir, tenemos que abordar la accesibilidad de una manera universal, comprendiendo la física y sensorial que antes nos hemos referido, junto con la accesibilidad cognitiva.

Este concepto, la accesibilidad cognitiva, hace referencia a la característica de los elementos -cosas, espacios, textos…- que ayuda a mejorar la comprensión de las personas, de tal modo que cualquier persona pueda entender lo que le rodea de una manera fácil.

Permite mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, ya que pueden acceder a información, productos, servicios, así como moverse por entornos. Es decir, va a facilitar la interacción social, fomentar la realización de actividades de la vida diaria y desarrollar su autonomía personal.

Para ello hay que adaptar los textos y carteles a lectura fácil, organizar los espacios de la manera más comprensible y buscar la sencillez en la usabilidad.

La lectura fácil consiste en adaptar o crear un texto para que todas las personas lo puedan leer y comprender. Además del lenguaje y el contenido, también hay que tener en cuenta las ilustraciones, la presentación o la maquetación del texto. 

Incluso, si queremos que cualquier persona pueda consultar el fondo de la biblioteca, se deben incorporar libros adaptados a lectura fácil para que puedan ser llevados en préstamo.

En definitiva, la literatura nos ayuda a acercarnos al mundo de la discapacidad, a comprender el día a día de muchas personas, además de fomentar nuestra empatía. La aceptación, la tolerancia y el respeto hacia la diversidad son valores a promover para conseguir la verdadera normalización de las personas con discapacidad.