Uno de los factores determinantes en la evolución de los pacientes con algún tipo de demencia es el papel de la persona cuidadora, es decir, el familiar o profesional que se encarga de la atención de los enfermos. Sobre la situación de los cuidadores existe una línea de investigación que desarrolla la Unidad de Demencia del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba.

Titulado 'Sobrecarga del cuidador y cumplimiento terapéutico del enfermo durante los seis primeros meses tras su diagnóstico de Alzheimer', este trabajo se lleva a cabo en coordinación con otros hospitales del país y en él participan 170 neurólogos españoles y más de 600 pacientes.

El objetivo de este proyecto es medir las consecuencias que tiene la enfermedad de Alzheimer sobre los cuidadores. "Al no existir un tratamiento definitivo para el Alzheimer, la enfermedad va progresando poco a poco y mientras más avanza, más aumenta la dependencia del paciente, una situación que provoca la sobrecarga del cuidador. Cuantos más años pasan desde el diagnóstico, más sobrecarga existe", explica Eduardo Agüera, encargado de la gestión de este proyecto.

Esta enfermedad "tiene consecuencias, no sólo en el paciente, sino también en la salud física, mental y social de otras personas. Los cuidadores pierden días de trabajo, reducen el empleo, incluso empiezan a usar recursos sanitarios", señala Agüera, que precisa que "en este estudio se evalúa la situación del cuidador, qué nivel de sobrecarga tienen en los primeros meses, se estudia la posibilidad de ponerle un tratamiento, ver la evolución de la enfermedad relacionándola con la sobrecarga de los cuidadores". "Cuando más estresado está el cuidador, antes se ingresa a los pacientes en residencias y, además, esto supone un mayor coste sanitario", continúa.

Otro de los proyectos de investigación en el que trabaja el equipo del Reina Sofía se centra en buscar en qué grado se deteriora médicamente el paciente de Alzheimer, si tiene alteraciones de conducta y el coste que supone al cuidador. Veintitrés neurólogos y siete geriatras han trabajado en el estudio epidemiológico prospectivo sobre evolución clínica y coste asociado al manejo de pacientes, coordinados por el Hospital madrileño de La Paz y la Universidad Autónoma de Madrid.

"Lo que se ha visto con este estudio es que el coste de la enfermedad es muy variable según los pacientes, cambia dependiendo de la zona en la que residan, rural o urbana. Si la enfermedad está más avanzada, ocasionan un mayor gasto; si tienen otras dificultades de movilidad y necesitan ayudas para el aseo o uso de sillas de ruedas, el coste es mayor para el cuidador que en aquellos pacientes que son independientes. Por supuesto, si existen manifestaciones de enfermedades psiquiátricas, es decir, si tienen por ejemplo depresión, dan lugar a una carga mayor", explica Agüera, que también se encarga de la coordinación de este proyecto.