La Fundación Síndrome de Dravet organiza por tercer año consecutivo una fiesta infantil en el Parque Metropolitano del Alamillo, cuya recaudación irá destinada a financiar la investigación de las enfermedades raras. En esta ocasión, el evento coincidirá con la celebración del Día de Andalucía, el 28 de febrero, por lo que se prevé una jornada de gran afluencia al parque, ante la variedad de actividades programadas.

Con el propósito de fomentar el compromiso de la sociedad con los pacientes afectados por estas patologías, la Consejería de Fomento, Infraestructuras y Ordenación del Territorio, como entidad gestora del parque a través de la Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, colabora con la Fundación Síndrome de Dravet de Sevilla, ofreciendo las instalaciones del recinto metropolitano para este evento benéfico.

La celebración tendrá lugar en la jornada anterior al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año lleva como lema “Somos 300 millones” y cuya finalidad es crear conciencia sobre el impacto de las enfermedades raras y desarrollar tratamientos eficaces para estos pacientes.

La fiesta infantil dará comienzo a las 12:00 de la mañana junto al kiosco El Naranjal, con una programación que se prolongará hasta las 18:00 horas aproximadamente. Los organizadores han programado una jornada repleta de talleres y juegos, en los que podrán participar los niños afectados por el Síndrome Dravet y por otras patologías extrañas, acompañados por sus familiares y amigos.

La terapeuta Mª del Carmen Polo Ortiz dirigirá un taller psicomotriz para optimizar las habilidades motoras y cognitivas de los niños con Síndrome Dravet. Animaciones Fantasy ofrecerá actividades con técnicas de motivación con ejercicios en paracaídas, bailes, juegos musicales, pintacaras y globoflexia. La animación de la fiesta correrá a cargo de Batucada Aljarafe, que durante toda la jornada ofrecerá pasacalles y espectáculos de percusión.

El síndrome de Dravet es una epilepsia congénita severa que afecta a 1 de cada 16.000 personas y que comienza a manifestarse a partir de los seis meses de edad con convulsiones, retraso cognitivo y problemas psicomotores y conductuales.

La fiesta infantil del Alamillo permitirá a la Fundación Síndrome Dravet continuar financiando la búsqueda de tratamientos efectivos que combatan los síntomas de estos enfermos, ofreciéndoles a su vez servicios de rehabilitación y apoyo psicológico para paliar sus dolencias.