Documentos y Recursos
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9 - Enfermedades Raras y Crónicas
Este manual tiene como finalidad el acercamiento de estas enfermedades a toda la comunidad educativa, a la vez que se dan a conocer diferentes aspectos de interés, así como los recursos con los que se cuenta en los centros y la importancia de las familias en la educación de sus hijos e hijas, ofreciedo además la posibilidad de profundizar a través de bibliografía y direcciones de interés reseñadas. Colección Manuales de Atención al Alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo. Consejería de Educación de la Junta de Andalucía. D.G. de Participación e Innovación Educativa, 2008.
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Síndrome de Prader-Willi y familia
Texto que propone algunas reflexiones que pueden a poyar a las familias en el camino a recorrer con su hijo o hija, aportando ciertas estrategias generales que pueden resultar útiles, pero sin olvidar que cada niño o niña es único e irrepetible, con sus propias peculiaridades y diferencias personales, fruto de su herencia genética y de sus experiencias vitales. Autoría: Aurora Gustarrazo Garrot. Edita: Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW)
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50 respuestas sobre crisis epilépticas y la epilepsia
Guia destinada a personas con epilepsia y a sus familiares. Autores: Juan Carlos Sánchez Álvarez, Juan Galán Barranco, Pedro Serrano Castro. Patrocina: Novartis Farmacéutica. 2004
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Lo que debes saber sobre la diabetes en la edad pediátrica
Libro escrito por un grupo de médicos de diversos hospitales españoles que asiduamente visitan niños diabéticos y conocen bien su problemática. Tiene la finalidad de ayudar al niño o al joven que acaba de ser diagnosticado de diabetes, y a sus familiares, ante la nueva situación a la que se han de enfrentar. Varios autores. Edita: Ministerio de Sanidad y Consumo.
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El niño Prader Willi de 0 a 6 años
Publicación dirigida a que padres y madres a cuyo hijo o hija se le ha diagnosticado el Síndrome de Prader-Willi, conozcan sus características para poder anticiparse a los posibles problemas y evitar así que surjan complicaciones. Asociación Española Síndrome de Prader Willi.
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25 preguntas sobre el Síndrome Prader Willi
Bajo el título de 25 Preguntas sobre SPW se accede a un interesante compendio de información referido al Síndrome de Prader-Willi. Varios autores
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Trastornos asociados al X Frágil. Un manual para familias, profesionales de la salud y educadores
Material preparado por el Centro de Diagnóstico, Tratamiento y Seguimiento de los pacientes con Síndrome X Frágil y sus familias del INTA de la Universidad de Chile.
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¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?
Documento que proporciona información básica sobre el Síndrome de Prader -Willi: sus síntomas, cómo son los niños y los adlutos con este síndrome, los especialistas médicos a los que acudir... Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi y Defensor del Menor en la Comunidad de Madrid. Autoría: Patricia Arias Torneiro y Begoña Ruiz García.
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Síndrome X Frágil. Libro de consulta para familias y profesionales
Este libro quiere ser una aportación más en el campo del Síndrome X Frágil. Está concebido desde una visión plural, y en él se recoge información de los últimos avances científicos, así como de todos aquellos aspectos relacionados con la vida de una persona con este séndrome. Dirige: Mª Isabel Tejada Mínguez (Asociación GIRMOGEN). Edita: Real Patronato sobre Discapacidad. 2006
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Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi
Guía divulgativa por y para las familias, realizada gracias a la puesta en común de testimonios de las personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi, así como de las experiencias de padres, madres y familiares andaluces de las mismas. Su objetivo principal es dar a conocer las características del síndrome para fomentar el diagnóstico y conseguir aumentar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. Editada por la Asociación para el Síndrome de Prader Willi de Andalucía (ASPWA) y financiada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, 2009.
Enlaces de interés
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Enlace al espacio dedicado a las Enfermedades Raras en la página de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía. Incluye el listado de estas enfermedades, noticias y eventos, vídeos, documentos de interés, enlaces relacionados, etc.
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Federación Española de Enfermedades Raras
Federación compuesta por más de 200 asociaciones, que trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, par aconseguir que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad.
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La Associació Catalana X Frágil es un organismo que agrupa a familiares y profesionales del Síndrome X Frágil, y que tiene entre sus objetivos básicos ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas.
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La Fundación para la Diabetes es una entidad sin ánimo de lucro, que lucha en todo el territorio nacional por crear una conciencia social y un amplio conocimiento de la diabetes, al tiempo que pone a disposición de la población las herramientas necesarias para prevenirla y para llevar un buen control de la enfermedad.
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Asociación para el Síndrome de Prader Willi de Andalucía
Entidad sin ánimo de lucro que tiene como finalidad dar información, orientación y apoyo a las personas afectadas por el Síndrome de Parader Willi (SPW) y a las familias, así como promover, colaborar y apoyar actividades y proyectos que tengan repercusión sanitaria, social y científica y mejoren la calidad de vida de este colectivo. Nuestra meta principal es la difusión del síndrome, haciendo con ello posible el diagnóstico precoz y, por tanto, la intervención temprana.
